میدانی تاریخی و در حال تغییر

نسخه‌ی چاپی (پی دی اف)

 

نوشته‌های دریافتی/دیدگاه‌ها

 

نوشته‌ی: روی ریچارد گرینکر

ترجمه‌ی: حمیدرضا واشقانی فراهانی

 

یادداشت مترجم: مقاله‌ای که در ادامه از ریچارد گرینکر می‌خوانید، تلاش می‌کند در زمانه‌ای که تجاری شدن ابعاد گوناگون حیات بشری را بلعیده است، تحلیلی از تطور داغ ننگ و دگردیسی آن به فراخور نیاز‌های سرمایه‌داری در رابطه با مساله‌ی معلولیت ارائه کند. این مقاله به میانجی اوتیسم نشان می‌دهد که طرد کردن و داغ ننگ زدن بر افراد اوتیستیک، چگونه شکل گرفته‌اند و سپس در طی زمان تضعیف شده‌اند، اما آن طبقه‌بندی روان‌شناختی و روان‌پزشکی که برسازنده داغ ننگ بود و به میانجی نامولد بودنْ افراد اوتیستیک را طرد می‌کرد، همچنان در خدمت سرمایه‌داری است و این بار در قالب دربرگیرندگی و زدودن داغ ننگ و به میانجی تجاری کردن اوتیسم. گرچه‌ می‌توان با همه مواضع نویسنده موافق نبود، اما باید چند نکته را در باره اهمیت این مقاله در نظر داشت. اولاً گرینکر، مفهوم داغ ننگ را، بر خلاف جریانات غالب آکادمیک متاثر از گافمن، در بستری تاریخی و مادی بررسی می‌کند. ثانیاً، او گرچه در بیان چندان از اصطلاحات رایج در کاربست روش ماتریالیسم تاریخی بهره نمی‌برد، اما در عمل از این روش استفاده می‌کند که نمونه‌های پرشماری در حوزه مطالعات معلولیت ندارد. ثالثاً، او به درستی نشان می‌دهد که چگونه گفتارهای غالب می‌توانند جنبشی اجتماعی را مستحیل و بدل به بخشی از صنعت و ابزار گردش و انباشت سرمایه‌ کنند. رابعاً او با تحلیل خود از روندهایی که در جهان امروز با تبلیغات گسترده مدعی تحقق حقوق افراد دارای معلولیت در جهان سرمایه‌داری هستند، توهم‌زدایی می‌کند. و در نهایت این‌که این مقاله و به صورت کلی جریان انتقادی در مطالعات معلولیت، بخشی از تلاشی هستند در برابر سلطه بی‌چون و چرای گفتارها و ایدئولوژی‌های پزشکی و روان‌شناختی که با تخصصی کردن و پزشکینه کردن حوزه معلولیت، انقیادی مضاعف را به افراد دارای معلولیت تحمیل کرده‌اند.

لازم است یادآوری کنم، اطلاعات مندرج در این مقاله برای مقاصد درمانی و مشاوره‌ای و پزشکی یا روا‌‌‌‌ن‌شناختی نیست، بل‌که در نقد نگرش یک‌سونگر پزشکی و روان‌شناختی نگاشته شده و در مواردی هم که در پانویس توضیحی مختصر درمورد برخی روش‌ها ارائه شده است، هدف صرفاً فراهم کردن اطلاعات یا منبعی است که به مخاطب در فهم موضوع مورد بحث نویسنده مقاله کمک کند.

چکیده

در حوزه‌ی مطالعات معلولیت و سایر حوزه‌ها از بحث بنیادین سال 1963 اروینگ گافمن درباره‌ی بدنامی و داغ ننگ هم استقبال شده است، هم انتقاد. در تحلیل میانکنشی و غیرتاریخی گافمن، فرض بر این است که داغ ننگ و بدنامی یکی از ویژگی‌های طبیعی بشری است و این توجه را از تحلیل تاریخی پرت می‌کند. اما این مقاله استدلال می‌کند که داغ ننگ ــ مشخصاً بدنامی‌ حول «بیماری‌های روانی»[1] ــ عمیقاً در شرایط ساختاری تاریخی سرمایه‌داری مدرن و ایدئولوژی‌های فردمداری[2] حک شده است که ایدئال‌های کارگر مدرن را شکل داده‌اند. من به‌طور خاص از نمونه اوتیسم ــ و کالایی شدن آن در ایالات متحد ــ استفاده می‌کنم تا نشان دهم چگونه یک «بیماری روانیِ» داغ خورده با مجموعه‌ای از منافع مالی که وابسته به تولید مستمر نوع خاصی از تشخیص‌های پزشکی هستند، در هم تنیده است. مثلاً تحلیل «مجتمع صنایع اوتیسم» در ایالات متحد نشان می‌دهد که چگونه تغییرات اقتصادی شرایط لازم برای دامنه‌ای از اقدامات فراهم می‌کنند که تضعیف داغ ننگ را وعده می‌دهند؛ این اقدامات شامل آموزش ویژه، کنش‌گری/مدافعه‌گری و خودنمایندگی هستند. این امر در زمینه و زمانه گذار به اشتغال منعطف و افزایش ارزش مهارت‌های فن‌آورانه و هنری که با تنوعِ عصبی[3] در ارتباط هستند، در حال وقوع است. با این‌که منطق سرمایه‌داری همچنان به تعریف ارزش‌گذارانه از شخصیّت ادامه می‌دهد، خانواده‌ها و خودمدافعه‌گران[4] اوتیستیک[5] در سال‌های اخیر در استفاده از استراتژی‌هایی برای رهایی از داغ ننگ و بیماری، و مقاومت در برابر تعاریف مرسوم از اوتیسم به مثابه نشانگانی[6] از نقصان تواناتر شده‌اند.

مقدمه

دسته‌بندی تشخیصی اوتیسم از زمان طرح آن به عنوان یک «بیماری روانی» تا به امروز دست‌خوش تغییرات چشمگیری شده است. روزگاری آن را پدیده‌ای بسیار نادر و به شدت ناتوان‌کننده می‌دانستند و امروز آن را به نسبت معمول می‌دانند؛ روزگاری بسیار بدنام و داغ خورده‌ بود و امروز زیر پرچم مفهوم تنوع عصبی، که توسط خودمدافعه‌گران اوتیستیک در ایالات متحد ــ که خود را بخشی از جنبش حقوق معلولیت باز می‌شناسند ــ ابداع و ترویج می‌شود و به صورتی فزاینده به امری پذیرفته بدل شده است. در واقع یکی از دلایل این که خودمدافعه‌گران اوتیستیک، اصطلاح «تنوع عصبی» را برای بازنمایی خود انتخاب کرده‌اند، همانا ادعای تصاحب و بازتعریف مدل مغز ـ مبنا[7] رایج کنونی است. طرح اصطلاحات هویتی جدید ــ «تنوع عصبی» و متضاد آن، «همگونی عصبی»[8] ــ نوعی استراتژی است برای ایجاد اختلال در داغ ننگِ تاریخاً عجین شده با «اوتیسم به‌مثابه بیماری روانی». تخصیص ارزش اجتماعی مثبت به این تشخیص، مشابه استراتژی نظریه‌پردازان کوئیر، کریپ[9] و چاقی[10] است. آن‌ها از تعاریف و مقولات هنجاری که این مفاهیم و اصطلاحات را برای دهه‌ها بدل به موضوع بدنامی و داغ ننگ کرده‌اند، تعریف‌زدایی و مشروعیت‌زدایی می‌کنند. این مقاله تاریخ بدنامی و داغ ننگ، اوتیسم و «بیماری روانی» را دنبال و استدلال می‌کند که ما نمی‌توانیم برآمدن این مقولات مقوم شخصیّت را جدا از در هم‌تنیدگی دیرینه‌اش با دگرگونی اقتصاد سیاسی سرمایه‌داری و ایدئولوژی‌های مبتنی بر کار آن اقتصاد سیاسی درک کنیم.

تاریخ‌های درهم‌تنیده داغ ننگ و «بیماری روانی»

داغ ننگ سایه‌ی ناخواسته‌ی فرد است و زمانی برساخته می‌شود که جامعه تفاوت‌های انسانی مشخصی را تحقیر ‌کند. وجه تسمیه [انگلیسی] این واژه به معنای یونانی‌اش برمی‌گردد:‌ علامت یا نشانی که با ابزارهای برنده بر بدن می‌زدند. در شکل جمعش (stigmata) و اغلب در رابطه با زخم‌های ناشی از تصلیب مسیح، دلالتی ضمنی بر وضعیت نقصان جسمانی و روانی داشته است. مردمان داغ ننگ خورده معمولاً افرادی ناشایست شناخته می‌شوند و بابت رنج‌هایشان ملامت می‌شوند و از لحاظ اجتماعی به شیوه‌ای به حاشیه رانده می‌شوند که ما امروزه این شیوه را «سالم‌سالاری»[11] می‌نامیم.

متخصصان و فعالان تداوم داغ ننگ را تقبیح می‌کنند. استیون هایمن[12] و توماس اینسل[13]، مدیران سابق موسسه‌ی ملی سلامت روان[14]، به کرات داغ ننگ را «بحران بین‌المللی سلامت عمومی» خوانده‌اند (Insel, Collins, and Hyman 2015). پزشکان عمومی نیز پیوسته برای مقابله با داغ ننگ اعلان جنگ می‌دهند. بر اساس اعلام وزارت سلامت و خدمات انسانی[15] ایالات متحد، داغ ننگ «مهم‌ترین مانع پیشرفت آتی در حوزه‌ی سلامت و بیماری‌های روانی» است (DHHS, 1999, 2001). با این حال، چنین فعالان و نهادهایی به ندرت داغ ننگ را تعریف و علل آن را شناسایی می‌کنند، یا راه‌هایی جز بهبود آگاهی درباره‌ی سلامت، آموزش و درمان روانی پیش پا می‌گذارند.

آثار پژوهشی درباره‌ی داغ ننگ ــ عمدتاً در حوزه‌ی روان‌شناسی و جامعه‌شناسی ــ از اثر کلاسیک اروینگ گافمن، یعنی داغ ننگ: چاره‌اندیشی برای هویت ضایع شده[16] (1963) ملهم هستند. این اثر داغ ننگ را به مثابه مفهومی تعاملی و نمایشی مفهوم‌پردازی می‌کند. گافمن که تحلیلِ غیرتاریخیِ خود را قبل از دردسترس بودنِ سیاست هویت، اینترسکشنالیتی یا درهم‌تنیدگی و مدل اجتماعی معلولیت به‌عنوان برساخت‌ نوشته شده است، بر افرادی تمرکز دارد که در زمینه و زمانه‌ای زندگی‌می‌کنند که در آن وجود داغ ننگ مفروض است و باید مدیریت و چاره‌اندیشی شود. او بار این چاره‌اندیشی را به دوش افرادی می‌اندازد که تحقیر شده‌اند و مجبورند شرایط ننگ‌آور را پنهان یا علنی شدن آن را محدود کنند. او می‌گوید تقریباً همه ما بالاخره ارزش‌زدایی شدن را تجربه خواهیم کرد، که اگر به خاطر داشتن صفاتی بی‌اعتبارکننده نباشد، به خاطر این خواهد بود که با افرادی که واجد چنین صفاتی هستند پیوندهایی اجتماعی داریم.[17] تحت تاثیر گافمن، آثار دانشگاهی نیز توجه را از تحلیل تاریخی و میان فرهنگی منقطع کرده‌اند و در عوض به گونه‌شناسی مفهوم داغ ننگ و توصیف اثراتش و فرایندهای شناختی دست‌اندرکار طبقه‌بندی و کلیشه‌سازی پرداخته‌اند. علاوه بر این، تحلیل جامعه‌شناختی‌ای که با نگرشی تاریخی غنی شده باشد بر این موضوع تأکید دارد که چگونه داغ ننگ محرک تغیرات اجتماعی می‌شود و چگونه فرایندهای تاریخی اشکال مشخصی از داغ ننگ را نیز ایجاد می‌کنند، (مثلاً ن.ک به Major, Dovidio, and Link 2018).

با این همه، تاریخ به ما می‌گوید که داغ ننگ ــ که مفهومی است متعین از نظر فرهنگی ــ در زمان‌ها و مکان‌های مختلف بسیار متغیر است (Tyler and Slater 2018). داغ ننگ صرفاً برآمده از جهل یا ناکامی فرد در یافتن تدابیر روان‌شناختی برای بازنمایی خود در زندگی روزمره نیست. همان‌طور که بِرندَن گلیسون[18] می‌گوید، «مغالطه‌ی میانکش‌باوری» گافمن نیروهای ساختاری‌ای را لاپوشانی می‌کند که مواجهات شخصی و معانی این مواجهات را برجسته می‌سازد (Gleeson 1999:17; Schweik 2014). از همان بادی امر، در اروپا و آمریکای شمالی، داغ ننگ با ایده‌ی «بیماری روانی» عجین بوده‌است؛ استدلال من این است که تاریخ این دو را می‌توان در یک تاریخ بازگو کرد. بیماری‌های روانی به موازات افزایش روزافزون استفاده از این برچسب به مثابه دسته‌بندی مدرنی برای جمعیت به‌دردنخور[19]، و خصوصاً با توسعه سرمایه‌داری، بدل به داغ ننگ شده‌اند. پزشکان، سیاست‌مداران و سایر «متخصصان» سلامت عمومی مردمانی را که از نظر اقتصادی نامولد پنداشته می‌شدند، منزوی می‌کردند. در طول سه قرن گذشته، نه آگاهیِ بیش‌تر و نه پیش‌رفت‌های علمی و پزشکی تاثیر چشمگیری بر تضعیف و تداوم داغ ننگ و بدنامی آن وضعیت‌های روانی که ذیل بیماری‌های روانی طبقه‌بندی می‌شدند نگذاشتند و فرقی نمی‌کند که چنین وضعیت‌هایی را به میانجی چارچوب‌های مرسوم روانی ـ اجتماعی و روانکاوانه توضیح داده باشند، یا به میانجی مدل‌های متاخر عصب‌زیست‌شناختی (به عنوان نمونه ن.ک به Angermeyer and Matschinger 2005; Pescosolido et al. 2010; Reed et al. 2016). به همان میزان که تجاهل درباره داغ ننگ مسبب این موضوع است، دانش علمی نیز اقدامی برای زدودن آن نکرده است. داغ ننگ برآمده از شرایط ساختاری عمیقی مانند سرمایه‌داری، ایدئولوژی‌های فردمدار و شخصی‌کننده مسئولیت و میراث پیچیده‌ی استعمار و نژادپرستی است. مفهوم پویای بیماری روانی بر امواج تغییرات اجتماعی وسیع‌تر نیز سوار می‌شود و حتی زمانی که علم و پزشکی هم شرمساری از رنج بیماری را کاهش می‌دهند، این مفهوم همچنان به دریوزگی فرهنگ ادامه می‌دهد.

در این مقاله، پویایی داغ ننگ را به واسطه چرخش‌های ساختاری اقتصاد و ساختارهای سیاسی و ایدئولوژی‌های طرد[20] و دربرگیرندگی[21] که با آن‌ها همراه هستند، بررسی می‌کنم. استدلال من این است که داغ ننگ برآمده از آن شرایط ساختاری‌ای است که سرمایه‌داری را شکل داده‌اند، از جمله ایدئولوژی‌های فردمدار و مسئولیت شخصی و میراث پیچیده استعمار. داغ ننگ را، همان طور که تلاش‌های اخیر و موفقیت‌آمیز کنش‌گران اوتیسم و خودمدافعه‌گران اوتیستیک نشان می‌دهند، باید در بستر چنان شرایطی به چالش کشید. البته این بدان معنا نیست که حکومت‌های سوسیالیستی یا جوامع غیرسرمایه‌داری بر تفاوت داغ ننگ نمی‌زنند. خود این موضوع که باید ارزش فرد را بر اساس میزان مولد بودنش تعیین کرد، از پیش در جوامعی که بعد‌تر اشکال دیگری از حکم‌فرمایی را انتخاب کرده‌اند هم وجود داشته است.

در شرایط زمانی و مکانی خاص، قضاوت‌های اخلاقی درباره «بیماری‌های روانی» بازتابی از این است که مردم چه جامعه و فردی را ایدئال می‌دانند. همین‌ موضوع وقتی که جامعه‌ای معلولیت‌های جسمی را تخطی از زندگی شایسته (Murphy 1987:29) و یا «اشتباه طبیعت» (Bogdan 1988:6) می‌داند، درباره این نوع از معلولیت نیز صادق است. افرادی بیش از همه داغ ننگ می‌خورند که با کارگر ایدئال مدرن، یعنی کارگری که مستقل، خوداتکا و مفرد است، ناهم‌سازند. در واقع استدلال من این است که بار داغ ننگ همراه با ایدئال مورد انتظار از کارگر مدرن تغییر می‌کند. به همین موازات، تنوع عصبی، که به وضوح مبتنی بر مدل اجتماعی معلولیت است (Shakespeare 2010)، به نمونه‌ای مثالی از این بدل شده است که چگونه اقتصاد می‌تواند در داغ ننگ‌زدایی از شرایطی که به شدت بر آن داغ ننگ می‌‌خورده ایفای نقش کند. سازگاری‌های جدید و دسترسی بیش‌تر در کار و زندگی اجتماعی به افراد زیادی از آن‌هایی که خود را از نظر عصب‌شناختی متنوع می‌دانند کمک کرده است تا خواهان دربرگیرندگی شوند (Silberman 2015:472–473). با بیش‌تر منعطف شدن مکانِ کار، کارگران ارزش‌مند قرن بیست‌ویکم ــ از جمله افراد اوتیستیک ــ می‌توانند خویش‌فرما شوند، نیمه‌وقت کار کنند، کار مزدی را با کار مراقبتی خانوادگی یا کار داوطلبانه تلفیق کنند، به جای تعامل رودررو به صورت مجازی تعامل کنند و تا سنی نامعلوم بعد از رسیدن به بزرگسالی، مثلا پس از هجده یا بیست‌ویک‌سالگی، به زندگی با والدین خود ادامه دهند. همان‌طور که رپ و جینزبرگ[22] (2011) نشان داده‌اند، «تفاوتی که به آن معلولیت‌ می‌گوید» در سراسر زندگی تداوم دارد و به موازات این که خانواده‌های بسیاری با زندگی غیرمعمول سازگار می‌شوند، «خویشاوندی جدید موهومی» می‌سازد. بازنمایی‌های پوپولیستی موهوم امروزی از فرد اوتیستیک وانمود می‌کنند که به‌رغم تفاوت‌هایی مانند علایق محدود به فن‌آوری‌های جدید یا ریاضیات، جوانان اوتیستیک می‌توانند در محیط کار درست به خاطر همین علایق موفق باشند. این افراد می‌توانند از وظایف فنی و اداری تکراری مانند تشکیل پرونده، مدیریت مبتکرانه و مراقبت از حیوانات لذت ببرند.[23] این انعطاف در ارزیابی ارزش اقتصادی و اجتماعی به افرادی مانند دختر من، ایزابل، که خود را اوتیستیک می‌داند، این امکان را داده به انواعی از تفاوت که روزگاری حقیر شمرده می‌شد یا پنهان بود، افتخار کنند؛ حالا دیگر این افراد ارزش‌مند شمرده می‌شوند و بخشی رؤیت‌پذیر در زندگی اقتصادی و اجتماعی هستند و این قبلاً ممکن نبود.

با ممکن شدن برنامه‌های کاری بدیل برای تعداد بیشتری از کارگران در ایالات متحده، بریتانیا و اغلب کشورهای جی 20، تعداد بیش‌تری از افراد دارای معلولیت با سازگاری و حمایت شغلی بیش‌تر مواجه می‌شوند (Meager and Higgins 2011). سازمان توسعه و همکاری‌های اقتصادی (OECD) پیش‌بینی کرده است که «چنین افزایش انعطافی فرصت‌های بیش‌تری جهت مشارکت در بازار کار برای گروه‌های در حاشیه‌تر، مانند زنان، کارگران سالمند و افراد دارای معلولیت، فراهم می‌کند» (OECD 2017). تغییر از تولید کارخانه‌ای به تولید منعطف و دمکراتیزه‌کردن ارتباطات به واسطه‌ی شبکه‌های اجتماعی و سایر شیوه‌های دیجیتالی میزانی از ادغام اجتماعی را ممکن کرده‌ است که قبلاً برای این جمعیت در حاشیه ناممکن بود. با وجود این مزایا، هرچند که برنامه کاری منعطف‌تر که کار کردن را برای افراد دارای معلولیت جسمی و ذهنی ممکن کند و با هنجارهایی که مانع ادغام این افراد در جامعه شود، مقابله کند، بسیاری از پژوهش‌گران و سیاست‌گذارانْ این اشتغالِ منعطف به واسطه «متغیر بودگی کار» را با توجه به این که کارگران نیمه‌وقت معمولاً از مزایای شغلی کامل محروم‌اند، به طور بالقوه استثمارگر نیروی کار می‌دانند (Barker and Christensen 1998; Belous 1998; Thomason, Burton, and Hyatt 1998).

پژوهش درباره مسیر زندگی بزرگ‌سالان اوتیستیک و مشخصاً فرصت‌های اشتغال، هنوز عقب‌تر از پژوهش درباره کودکان و آموزش استثنائی است (Wehman et al. 2014). با این حال ادبیات پژوهشی روبه‌رشد این حوزه نشان‌گر آن است که افراد اوتیستیک، گرچه همچنان با تبعیض روبه‌رو هستند، اما می‌توانند در رقابت در اشتغال دربرگیرنده موفق شوند (Wehman et al. 2013) خصوصاً اگر در دوران نوجوانی تجربه کاری داشته باشند (Siperstein, Heyman, and Stokes 2014). تغییرات در محیط کار شاید به آن‌هایی که پیش‌تر از این محیط‌ها طرد می‌شدند، ارزشی دوباره بدهد، مثلا فردی که در طیف اوتیسم است و در فن‌آوری‌های پیشرفته استعداد دارد با کار و تعامل آنلاین با دیگران راحت‌تر است. بزرگ‌سالان اوتیستیک گاهی در حوزه‌هایی که رشد فرصت‌های شغلی بالاست، مانند مهندسی و سایر حرفه‌هایی که به ریاضیات وابستگی بالایی دارند، واجد برتری هستند. بنیاد کسلر درباره روندهای ملی در اشتغال افراد دارای معلولیت[24] (nTIDE) نشان می‌دهد به‌‌رغم کاهش تعداد افراد دارای معلولیت شناختی در اشتغال تمام‌وقت و پاره‌وقت در ایالات متحده در سه دهه گذشته ــ حتی پس از تصویب قانون مربوط به افراد دارای معلولیت آمریکایی[25] و (ADA)[26] در سال 1990 ــ روند اشتغال افراد اوتیستیک مثبت است[27] و در مورد اوتیسم، با این که آمارها ثابت است، اما دست‌مزد‌ها در حال بهبود هستند (Hendricks 2010; see also Feinstein 2018).

اختلالات روانی و معلولیت‌های رشدی در طول چند دهه گذشته عادی‌سازی شده‌اند. این تغییر روندی چشمگیر در تاریخ داغ ننگ و شرمساری است. مثلاً، در سال 1944 ، یکی از معروف‌ترین روان‌شناسان قرن بیستم، اریک اریکسون پسرش نیل را که دارای نشانگان داون بود[28] به یکی از مراکز شبانه روزی فرستاد و به همه، حتی سایر فرزندان خود گفت که این بچه بعد از تولد مرده است (Friedman 1999). در دهه‌های 1960 و 1970 کودکان اوتیستیک تشخیص اسکیزوفرنی کودکان یا «عقب‌ماندگی ذهنی» می‌گرفتند و از سوی مدارس و کارفرمایان هم فرصت‌های محدودی [برای تحصیل و اشتغال] فراهم می‌شد. مختصصان بالینی، بدون هیچ شواهدی برای مدعیات خود، معمولا بابت اوتیسم بی‌مهری «مادران یخچالی»[29] را سرزنش می‌کردند (Bettelheim 1972) و اوتیسم را در چارچوب اختلالات روان‌پریشانه می‌فهمیدند (Tustin 1995). در چنین زمینه و زمانه‌ای، والدین کمی حاضر بودند که فاش کنند کودک اوتیستیک دارند. در طول عمر خودم در آن دوران، هیچ کودک اوتیستیکی را به یاد نمی‌آورم. اما در قرن بیست‌ویکم، والدین زیادی درباره تشخیص‌های شناختی، رفتاری و روانی کودکان خود، داروها و میزان مصرف و جدل‌هایشان با مدرسه حرف می‌زنند و شاید حتی کودکان خود را با بیل گیتس، اسحاق نیوتن و ونسان ون‌گوگ که درباره اوتیستیک بودن‌شان افسانه‌پردازی‌هایی وجود دارد، مقایسه کنند. با این وجود، اکثر کسانی که امروزه در محافل حرفه‌ای و اجتماعی من هستند افراد اوتیستیک متعددی را می‌شناسند. ما شاهد چیزی هستیم که رپ و گینزبرگ (2001:395) آن را «دوران گسترش یافتن عرصه‌ی آشنایی عمومی با تجربه‌ی معلولیت» می‌نامند.

این شخصیّت یافتن یا شهروندبودگیِ منعطف‌تر تقریباً در همه عرصه‌های هستی ما ــ مثلا در جریان طبقه‌بندی‌های قومی، جنسیتی و نژادی ــ در کنار «خویشاوندی جدید‌ موهوم» که در آن «نامعمول بودن، خودِ هنجار است» (Rapp and Ginsberg 2011:406) وجود دارد. هویت‌های ما روزبه‌روز بیش‌تر سیال و متغیر می‌شوند و این دیگر انعطافی فراتر از شخصیّت‌یافتگی چندقومیتی یا چندنژادی است. عوامل زیادی در این چرخش دخیل هستند. مثلاً، جهانی‌سازی آن نوع از شخصیّت را تشویق می‌کند که با بازارهای بدون مرز هم‌ساز باشد و مدعی حقوق بشری است که فراتر از یک ملت یا دولت باشد (Lewellen 2002). از پذیرش هویت‌های تراجنسیتی و ترجیحات جنسی کوئیر، سیالیت مذهبی و روحانی و انواع جدید اجتماعی‌بودگی نافی تمیز انواع طبیعی همانند زندگی با حیوانات مثل سگ‌های درمانی[30] نیز می‌توان به عنوان دیگر تحولات موثر نام برد (Solomon 2010). خلاصه آن‌که اشکال متنوع شخصیّت در کل بیش‌تر پذیرفته‌ شده‌اند و [سرمایه‌داری] از جانب آن‌ها امروز کم‌تر احساس خطر می‌کند، هرچند که تعصب، نژاد‌پرستی، یهودهراسی و تحولات تبعیض‌آمیز علیه مهاجران همچنان وجود داشته باشد.

در چنین بستری، حوزه‌های مربوط به سلامت روان در حال چرخش از دسته‌بندی‌های تشخیصی، که طبق آن‌ها فرد یا بیمار است یا نیست، به رویکردی چندبعدی هستند؛ امروزه باور بر این است که همه اختلالات کمابیش در همه‌ی جمعیت توزیع شده‌اند. در نتیجه، پژوهش‌گران، از جمله مولفان ویراست پنجم راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی (DSM-5)[31] نیز بسیاری از تشخیص‌ها را، همانند اتفاقی که یک دهه پیش برای اوتیسم افتاد، در طیف قرار داده‌اند (مثلا اختلال طیف اسکیزوفرنی، اختلال طیف دوقطبی و طیف افسردگی). در این مدل جدید، مختصصان بالینی در حالت ایدئال به توصیف شدت نشانگان مختلف بیمار بیش‌تر توجه می‌کنند تا به بررسی این‌که آیا بیمار واجد همه معیارهای اختلالی خاص هست یا نه.

داغ ننگ «بیماری روانی» به مرور در مناطق مختلف درحال کاهش است، اما شرایط هنوز نامساعد است. در میدان‌هایی که در آسیا، آفریقا و آمریکای شمالی فعالیت کرده‌ام، وجود شرایط روانی نیازمند دارو، همانند اختلال استرسی پس از حادثه در میان بازماندگان جنگ یا بلایای طبیعی یا خشونت جنسی به مثابه مساله‌ای که در کلیت جمعیت پخش است، بیش‌از پیش در حال پذیرفته می‌شوند (Breslau 2004; Grinker and Cho 2013; Grinker et al. 2012). با وجود این قدم‌ها به سوی انعطاف و سیالیت، افراد دارای معلولیتِ شناختی در برخی مناطق دنیا همچنان در خانه‌هایشان یا در مراکز نگهداری محبوس‌اند. داغ ننگ از شرایط روانی متعددی زدوده شده است، اما شرایط متعددی دیگری مانند اسکیزوفرنی یا اعتیاد همچنان زیر سایه داغ ننگ هستند. در ایالات متحده، انجمن الکلی‌های گمنام[32] همچنان ناشناخته است. خود عبارت «سلامت روانی» نیز برای اجتناب از تداعی بیماری به کار گرفته می‌شود. حتی موسسه ملی سلامت روانی هم، که نهاد مرجع دولتی در زمینه پژوهش درباره بیماری‌های روانی است، با وجودی که نهادهای ملی دیگر در نام خود از عنوان بیماری استفاده می‌کنند (مثلاً موسسه‌ی ملی سرطان)، خود را موسسه بیماری‌های روانی ننامیده است.

با همه این‌ها، توجه بیش‌تر به اختلالات رشدی برنامه‌های مداخله زودهنگام و آموزش استثنائی را، حتی در کشورهای با درآمد متوسط و پایین، تسهیل کرده است (Grinker, Yeargin-Allsopp, and Doyle 2011). سلبریتی‌ها دیگر چالش‌های مربوط به سلامت روان خود را پنهان نمی‌کنند، بلکه روی آن نور می‌اندازند.[33] ما نمی‌توانیم موضوع را به خوبی بیان کنیم اما اکثر ما حس می‌کنیم که اتفاقی مثبت در جریان است. کافی است فقط به نسل هزاره‌ی نوین[34] گوش کنیم و بببینیم که چه‌قدر راحت درباره رنج‌های روانی خویش صحبت می‌کنند. یک‌بار یکی از دانشجویانم تقلای خود را در یافتن درمانی برای اختلال کم‌توجهی ــ بیش‌فعالی (ADHD) ــ خود شرح می‌داد. پدرش به او می‌گفته که او ADHD ندارد و موضوع فقط این است که او به اندازه لازم برای کسب نمرات خوب درس نمی‌خواند. او التماس کرده بود که او را پیش روان‌پزشک ببرند، اما ناگزیر تا دوران کالج که اختیارش دست خودش باشد برای رفتن پیش روانپزشک صبر کرده بود. او به ما که در کلاس بودیم گفت: «گرفتن تشخیص ADHA یکی از بهترین روزهای سال اول دانشگاه برای من بود، چون بالاخره یکی متوجه شد که تنبل و خرفت نیستم و فقط نیاز به مداخله‌ای دارم که کمکْ‌حالم باشد». در حقیقت اصطلاح امروزینی که برای هنجاری/نرمال به کار می‌رود و حاصل جنبش تنوع عصبی است، یعنی «همگونی عصبی» واقعاً به معنای هنجاری/نرمال نیست. این اصطلاح با رویکردی نقاد، اشاره به افرادی دارد که با تعریف جامعه از هنجاری/نرمال مطابقت دارد.

گرچه چنین پذیرش و رؤیت‌پذیری‌هایی بازتاب تغییر در آگاهی جامعه و آموزش است، استدلال من این است که این‌ها، پذیرش‌ها و رؤیت‌پذیری‌هایی شبه‌پدیداری[35] هستند.

بازسازی بیماری روانی: از تیمارستان تا کنش‌گری مصرف‌کننده

سرمایه‌داری عامل ایجاد اختلال روانی نیست، بل‌که اختلالات روان‌شناختی در دوران سرمایه‌داری معنایی تازه‌ یافته‌اند.[36] در هر دوره‌ای افرادی به شدت افسرده، که دچار توهم و اختلال حواس بوده‌اند وجود داشته‌اند، افرادی که حالت روحی‌شان به صورت ناگهانی تغییر می‌کند، افرادی که نمی‌توانند حرف بزنند و اگر هم بتوانند فقط با خودشان حرف می‌زنند، افرادی که از روی قصد به خودشان صدمه می‌زنند و افرادی که نمی‌توانند امور و نیازهای روزمره خود را رتق‌وفتق کنند (Dols 1984, 1987). اما در جریان اولین انقلاب صنعتی بود که به فردی که به الکل اعتیاد داشت عنوان «الکلی» دادند، به فردی که صداهایی می‌شنید گفتند اسکیزوفرنی و … . پیش از آن‌که روان‌پزشکی در اواخر قرن هجدهم به عنوان یک رشته آغاز به کار کند، بیماری روانی مقوله‌ای متمایز از بیماری‌های جسمی نبود (Foucault 1998 [1965]; Hacking 2004). بیماری روانی ــ یعنی مفهوم مقوله‌ای متمایز شامل ناهنجاری‌های فکری و رفتاری ــ به وضوح ابداعی مدرن است که در اروپا و مستعمرات آفریقایی‌اش در اوایل قرن نوزدهم و در آسیای شرقی در اواخر همان قرن و تحت تاثیر اروپا پدیدار شد (Gilman 1982; McCulloch 1995; Scull 1979; Swartz 1995; Yoo 2016). تاریخ ننگین بیماری‌های روانی، از جمله افزایش تعداد تیمارستان‌های رعب‌آور، نشان‌گر آن نقش اساسی است که طبقه‌بندی در برآمدن همزمان بیماری روانی و داغ ننگ داشته است.

اغلب تیمارستان‌های اروپا در طول قرن هجدهم و مدت زیادی از قرن نوزدهم از فاحشه‌ها، مجرمان، دائم‌الخمرها، مرتدها و بی‌خانمان‌ها پر شده بود که اغلب بدون هیچ تفکیکی در یک جا کنار هم فشرده می‌شدند، گویی تنی واحد هستند، زیرا که باور بر این بود که همه آن‌ها در چیزی مشترک هستند: فقدان عقل. جنون یا دیوانگی تنها یکی از اشکال فقدان عقل بود. فوکو درباره‌ی افتتاحیه سال 1656 بیمارستان عمومی فقرا و به‌دردنخورها (که شامل کسانی‌ بود که جزء دیوانه‌ها طبقه‌بندی می‌شدند) در پاریس می‌گوید: «باید توجیهی برای این کنار هم نشاندن فقرا و مجانین وجود داشته باشد» (Foucault 1998 [1965]:45, 2006). این کنارهم‌نشاندن افراد بسیار پیش از ابداع روان‌پزشکی وجود داشته است، اما نه بر اساس فردیت بلکه بر اساس رابطه‌ی «غیرعقلانی» آن‌ها با کار و اقتصاد شهر. اندرو اسکول[37] در مقام مورخ می‌نویسد: «رابطه میان تیمارستان و شهری‌شدن نه امری ساده، که امری برسازنده[38] است». بیش از آن‌که رشد حرفه‌های مربوط به مسائل روانی را بتوان حمل بر پیش‌رفت دانش کرد، «موجه‌تر است که محرک اصلی پاسخ متمایز به دیوانگی (و سایر اشکال نابه‌هنجاری) را ناشی از اثرات اقتصاد بازار نظام سرمایه‌داری بدانیم» (Scull 2005:29). بازار خواهان آن است که «روش‌های تثبیت‌شده برای مواجهه و مدارا با فقرا و دردسرسازان (از جمله اعضای دردسرساز طبقات مرفه‌تر) کنار گذاشته شوند» (Scull 2005:29). هم‌زمان نیز در اروپا و آمریکای شمالی سکولاریزاسیون منجر به تاکید بر عاملیت فردی و خوداتکایی شده بود. اقدامات خیریه‌ای کلیساها نیز رو به افول بود و همان‌طور که مارسل موس می‌گوید: هرکس «حالا کشیش خودش شده» و «خدایی درونی» دارد (Mauss 1985 [1938]).

مهم‌تر از این‌ها، همان‌طور که فوکو نشان می‌دهد، تیمارستان مستقیماً سوژگی‌های جدید را تحمیل نکرد، بلکه نوعی فن‌آوری را فراهم کرد که تحمیل هویتِ عاجز ــ مقوله‌ای جدید و شرم‌آور ــ را ممکن می‌کرد. در جهان سکولار علم و پزشکی، بیماری روانی بدل به مرض ذهن شد و مرض ذهن دال بر شکست اخلاقی و شناختی فرد در خودتنظیم‌گری بود. تیمارستان نه بیمارستانی برای درمان بیماری، بل‌که جهانی جدا شده و برای تادیب[39] بود که اداره کنندگان آن از هر ابزاری که لازم می‌شد، حتی غیرانسانی، مانند زنجیر، تیر چوبی و قفس استفاده می‌کردند تا «بی‌عقل‌ها» را رام و کنترل کنند، زیرا این عقل بود که ذات و معیار انسان بودن به شمار می‌رفت. تا قبل از قرن نوزدهم در بسیاری از نقاشی‌های اروپایی (Gilman 1982, 1988)، افرادی که «دیوانه» بازنمایی می‌شدند شامل آن‌هایی بودند که در تبدیل شدن به عضوی مناسب برای طبقه کارگر شکست خورده‌اند، و این تعریف تا قرن بیستم تا حدی در ایالات متحد نیز رواج داشت. حتی در همین دهه 1960 پزشکان به موفقیت لوبوتومی[40]، که اقدام تادیبی و کنترلی شدیدی بود، معنایی اقتصادی می‌دادند. جِنل جانسون، پژوهش‌گر مطالعات معلولیت در این باره می‌نویسد: «سنجه‌ی نهایی موفقیت یک جراحی لوبوتومی این بود: توانایی این جراحی در بازگرداندن بیمار به اشتغال سودآور» (Johnson 2011:194). امروزه نیز در جمع‌بندی سازمان جهانی بهداشت از تعریف سلامت روانی کار «مولد»[41] همچنان وجود دارد.[42]

تاریخ‌پژوهان فوکو را به دلیل ارائه شواهد اندک درباره «حبس بزرگ»[43] یا یک‌سان انگاشتن آن در کل اروپا نقد کرده‌اند (مثلاً ن.ک به Midelfort 1980). اما این منتقدان نکته‌ی اصلی را فراموش می‌کنند، چون آمار و ارقام در این‌جا محل بحث نیست (Porter 1990). طرد، به عنوان یک ایده، قدرت‌مند بوده است و حبس نیز مفهومی قابل توجه. در قدیمی‌ترین تیمارستان لندن، بثلم (بدلم)[44] ، در کل تنها 36 نفر محبوس بوده‌اند اما این تیمارستان به عنوان نمونه‌ای مثالی در آثار هنری و ادبی، تهدید‌هایی که بچه‌ها از سوی پدر و مادرها می‌شوند و ارعاب درباره‌ی نافرمانی به تصویر کشیده شده است (ن.ک Cross 2012; Torrey and Miller 2001:11). حتی اصلاحات انسان‌دوستانه که معروف به «درمان اخلاقی» هستند هم متاثر از ضرورتی سرمایه‌دارانه‌اند. برای پزشکانی مانند فیلیپ پینل[45] (1826-1745) «اخلاق» نه معنایی مادی یا جسمی، بلکه مفهومی «روان‌شناختی» بود: نوعی عشق شدید که در ارائه‌ی خدمات برای رهایی و اشتغال احتمالی به‌دردنخورها بروز می‌یافت. پینل می‌نویسد که فولی[46] (جنون) بیگانگی از نظم اجتماعی است و علتش تکانه‌های بدَوی، بدوی در مقابل متمدن. یکی از متخصصان فرانسوی‌زبانِ ادبیات قرن هجدهم اشاره می‌کند که «فولی، که تا نیمه دوم قرن هجدهم به معنای ناتوانی عمومی در دنبال کردن ضرب‌آهنگ زندگی اجتماعی بود، به وسیله فیلیپ پینل بی هیچ منظور بدی بدل به شرایطی پزشکی شد که آن را به مثابه بیگانگی ذهنی/روانی[47] بازمی‌شناختند» (Chilcoat 1998:12). این تعریف روان‌شناختی گسستی عمیق از گذشته بود، زیرا به اعتباری، مشخصاً بیماری «ذهنی/روانی» متولد شده بود.

برآمدن این مفاهیم به ظاهر خنثی در اروپای غربی همراه با تحولی بود که اهمیتی به اندازه‌ی داغ ننگ زدن بر بیماری روانی داشت. دانشمندان به دنبال برساختن مقولاتی پایدار برای وجود و تفاوت بودند: ابداع مفهوم مونث. همان‌طور که پیش از ابداع روان‌پزشکی، بیماری روانی وجود نداشت، مفهوم امروزی جنس مونث نیز زمانی وجود نداشت، زیرا دانشمندان، برای قرن‌ها، بر این باور بودند که مرد و زن بخشی از یک جنس هستند، یعنی جنس مذکر و زنان صرفاً مردانی ناکامل هستند (Laqueur 1990). اما تا قرن هجدهم دانش‌مندان دیگر مرد و زن را به دو مقوله و دسته‌ی تثبیت‌شده و متفاوت تقسیم کرده بودند، طبقه‌بندی‌ای که لازمه‌ی نظم اجتماعی در اروپای در حال صنعتی‌شدن بود.

ابداع جنس مونث بخشی از همان فرایند مدرن طبقه‌بندی بود که بیماری روانی هم بخشی از آن بود. هم در انگلستان و هم در فرانسه، دانش‌مندان حالا دیگر زنان را بر اساس تعریفی که از بدن زن می‌شد و به مثابه موجودی که با طبیعت پیوند بیش‌تری از مرد داشت درک می‌کردند. یکی از تاریخ‌پژوهان در توضیح داغ ننگِ متصل به مونث بودن در اوایل قرن نوزدهم اشاره می‌کند که «در گفتار اخلاقی به ندرت می‌شد میان مذکر‌های فعال، عقلانی و قاطع و مونث‌های احساسی، پرورش دهنده و دم‌دمی مزاج وجه اشتراکی یافت. هر دو جنس ذات‌مند شده بودند و زن بیش از هر زمان دیگری در گذشته، به مثابه «دیگری» برساخته می‌شد» (Tosh 2005:336). این تفکیک برای متخصصان کار تثبیت پیش‌داوری‌ها را درباره‌ی مونث‌بودگی از جمله گرایش به مترادف‌دانستن زن و بیماری روانی آسان‌تر می‌کرد و قدمی کوتاه بود در راستای این‌که زنان را به میانجی «ماهیت/طبیعت» جنسشان، با بیماری روانی عجین کنند (Chilcoat 1998:13). این قدم تحولی بود که منتهی به ابداع هیستری[48] به مثابه یک مقوله‌ی بیماری روانی و همچنین تطور مدلی آسیب‌شناختی[49] از سکسوالیته انسان شد.[50]

در طول قرن بیستم، تداعی بیماری روانی و به‌درد‌نخوردن به افرادی که ذاتاً پست‌تر شمرده می‌شدند، مخصوصاً اعضای جمعیت‌های استعمار شده، بسط پیدا کرد. در طول جنگ جهانی اول، پزشکان بریتانیایی به جای استفاده از واژه‌ی داغ ننگ خورد‌ه‌ی «هیستری» برای افسرانی که از پریشانی‌های روانی یا درد‌های جسمی توضیح‌ناپذیر رنج می‌بردند، از واژه‌ی کم‌تر داغ‌ ننگ خورده‌ی شوک انفجار[51] استفاده می‌کردند، فارغ از این که آن افسر در میدان جنگ بوده باشد یا نه. این اصطلاح، به جای دلالت بر ویژگی ذاتی در فرد، دال بر پاسخ متناسب و قابل فهم مردان به فشار روانی بود (Mosse 2000:101-102). اما پزشکان همچنان به استفاده از واژه‌ی زنانه‌ی «هیستری» برای توصیف بیماری‌های روانی سربازانی که یهودی، ایرلندی و یا از طبقه کارگر بودند و به اکثرشان به ندرت خدمات درمانی ارائه می‌شد، ادامه می‌دادند (Bogacz 1989:230). پزشکان در آلمان افرادی که از طبقات غیرنخبه بودند را درمان‌ناپذیر می‌دانستند، زیرا این افراد به خاطر نوع طبیعت و تربیت‌شان ذاتاً پست، ضعیف و بی‌عار شمرده می‌شدند (Lerner 2003). پریشانی‌های روانی دلیلی برای اثبات طبیعت این افراد بود و این تشخیص پزشکی موقعیت پایین‌تر آن‌ها را در نظام جنسیتی‌ سلسله‌مراتب طبقه‌بندی اجتماعی تقویت می‌کرد.

در ایالات متحد داغ ننگ آن بیماری‌های روانی که تشخیص‌شان عمومی‌تر و رایج‌تر بود (مانند اضطراب، اختلالات خلقی[52]، شوک ناشی از جنگ) در طول نیمه اول قرن بیستم و به واسطه‌ی جنگ‌های جهانی اول و دوم و جنگ کُره استحاله شد و تحلیل رفت.[53] داغ ننگ در حال کاهش بود زیرا ارتش اصطلاحاتی جدید مانند «شوک انفجار» یا «روان‌نژندی جنگی» ابداع کرده بود و از استراتژی شبهه‌برانگیز به تعویق انداختن تشخیص‌ و درمان روان‌پزشکی استفاده می‌کرد تا سربازان را در جبهه‌ها نگه دارد. اما در دوران پس از جنگ، که هزینه‌ی اقتصادی بیماری‌های مزمن به بودجه‌ی دولت فشار می‌آورد، داغ ننگ بیماری‌های روانی رو به فزونی نهاد. به‌‌رغم بیش از یک قرن تلاش‌های متمرکز کنش‌گران (مانند دوروثا دیکس[54] در قرن نوزدهم) و بیماران روانی سابق (مانند کلیفورد بییرز[55] و راچل گرنت ـ اسمیث[56] در اوایل قرن بیستم) برای مقاومت در برابر گفتارهای غالب درباره‌ی معلولیت‌های روانی، برآمدن جدی مدافعه‌گری سلامت روان به دهه‌ی 1960 و به موازات مدافعه‌گری برای سایر حقوق مدنی باز می‌گردد. رهبران حقوق گی‌ها و کهنه‌سربازان در کنار بیماران سابق و روان‌پزشکان جوان و مترقی تا سال 1973 توانسته بودند انجمن روان‌پزشکی آمریکا را وادار کنند که هم‌جنس‌گرایی را از لیست اختلالات روانی حذف و بررسی جدی مفهوم جدید اختلال استرسی پس از حادثه را آغاز کند (Borus 1975; Haley 1974; Kutchins and Kirk 1997; Young 2008).[57] اما جز این دو گروه، یعنی هم‌جنس‌خواهان و کهنه سربازان، افراد موسوم به بیماران روانی هم‌چنان ساکت و سرکوب می‌شدند. متخصصان همچنان باور داشتند که این افراد نمی‌توانند به نمایندگی از خود درباره داغ ننگ و تبعیض سخن بگویند. این فرض به خصوص درباره افرادی که معلولیت جسمی هم داشتند، مشهودتر بود (Epstein 2007; Funk et al. 2006).

بیماران، با استفاده از منطق بازار، با خطاب‌کردن خودشان به عنوان «مصرف‌کننده» یا «مصرف‌کننده/بازمانده» (Tomes 2006) و اعتراض برای حق شنیده‌شدن، کم‌تر بر اساس حق‌شان به سلامت به عنوان شهروند و بیشتر بر اساس حقشان به عنوان شهروند ـ مصرف‌کننده، زبانی اقتصادی را برساختند. بیماران، که به مساله‌ای پزشکی تقلیل داده شده و حرفه‌های پزشکی (و آن‌چه گاهی با عنوان صنعت پزشکی از آن یاد می‌شود) از آن‌ها قدرت‌زدایی کرده بودند، سعی داشتند با استفاده از گفتار بازار دربرابر قیم‌مآبی و پدرسالاری پزشکی مقاومت کنند. پزشکان در این روایتِ مصرف‌کنندگی نه فقط باید درمان کنند، بلکه باید از منابع خود به شکلی عقلانی استفاده کنند؛ بیماران نیز باید بتوانند خدمات را خریداری کنند، نه فقط از پزشکان بلکه از سایر تامین‌کنندگان خارج از قلمرو پزشکان، یعنی آن تامین‌کنندگانی که پزشکان سعی دارند آن‌ها را از بازار پزشکی و درمانی بیرون بیاندارند. حمایت‌های دولتی از بیماران نیز به شکلی روزافزون نه برآمده ازمبانی قانون اساسی، بلکه برآمده از مقررات حمایت از مصرف‌کننده بود (Tomes 2006:86-87). کنش‌گری بیماران و قوانین فدرال برای حمایت از «معلولان ذهنی» (مانند قوانین 1963 و 1965 سلامت روانی جامعه[58]) در کنار هم تهدیدی جدی برای انحصار روان‌پزشکان در نظام مراقبت از سلامت روان بودند. بیماران که روزگاری منفعل (به معنای واقعی کلمه بیمار) و غیرعقلانی، و در مقابلِ پزشکانِ کنش‌گر و عقلانی، توصیف می‌شدند، حالا دیگر نه‌فقط خریدارانی عاقل بودند، بلکه افرادی بودند که می‌توانستند به جای خود نیز سخن بگویند (Halpern 2004).

مورد اوتیسم

روزگاری پزشکان فکر می‌کردند که طبقه‌بندی و گونه‌شناسی روانی چندان دغدغه‌ی عموم نیست. یکی از ویراستاران ارشد ویراست‌های چهارم و پنجم راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی یک بار به من گفت: «این راهنما زمانی فقط برای پزشکان بود». بعد از انتشار ویراست سوم این راهنما در سال 1980 ــ اولین راهنمای تشخیصی که بیماری روانی را به جای واکنشی موقت به فشارهای بیرونی، مرکب از فرد و مزمن‌بودگی می‌دانست ــ طبقه‌بندی‌های روان‌پزشکی بدل به بخشی از آموزش، پژوهش و مراقبت‌های روان‌پزشکی شدند. دسته‌بندی‌های این راهنما بدل به عنصری ضروری در مجموعه‌ای از اقدامات مانند مدافعه‌گری، لابی‌گری، توسعه‌ی جهانی سلامت، تبلیغات دارویی و البته بازپرداخت‌های بیمه‌ای برای مراقبت بالینی و سایر خدمات شدند (Kutchins and Kirk 1997). این راهنما، با اهمیتی مشابه، بدل به نوعی فرهنگ‌نامه شد که در مقیاسی وسیع، زبان ظاهراً مشروع و بی‌طرف طبقه‌بندی بیماری‌های روانی را در اختیار عموم قرار می‌داد.

افزایش چشمگیر تعداد تشخیص‌های روان‌پزشکی در ایالات متحد و جهان منتهی به «همه‌گیری» آشکار نه فقط اوتیسم، بلکه سایر شرایط روانی نیز شد، شرایطی که اغلبشان در پیوند با منافع مالی قابل‌توجه بودند. جنون در قرن نوزدهم نیز مساله‌ای مالی بود، اما برای دولت و کلیسا. ولی در قرن بیست‌ویکم درآمد بخش خصوصی از بیماری‌های روانی به سالانه بیش از 135 میلیارد دلار می‌رسد که حدود یک چهارم این مبلغ مربوط به هزینه‌های تجویز داروست. هزینه‌ی مراقبت‌های مربوط به سلامت روانی در ایالات متحده 20 درصد کل هزینه‌کرد مربوط به خدمات کلینیکی و پزشکی را تشکیل می‌دهد.[59] مراکز کنترل و پیش‌گیری از بیماری‌های ایالات متحد[60] (2005) تخمین می‌زنند حدود 11 درصد از 51 میلیون کودک 4 تا 17 ساله در این کشور دست‌کم یک بار مبتلا به ADHD تشخیص داده‌ شده‌اند و نیمی از آن‌ها برای درمان داروهای محرک (مانند ریتالین[61]) دریافت کرده‌اند. آمار تشخیص ADHD و تجویز داروهای محرک در خارج از ایالات متحد نیز روبه‌رشد است (Polanczyk et al. 2007). فروش داروهای محرک برای درمان ADHD بیش از 12 میلیارد دلار درآمد برای شرکت‌های داروسازی به همراه دارد. در مورد بزرگ‌سالان نیز با روندی مشابه روبه‌رو هستیم. مثلاً دست‌کم 9 درصد آمریکایی‌ها در یک دوره‌ی یک‌ساله مورد بررسی، دچار افسردگی بوده‌اند، 10 درصد آمریکایی‌ها داروی ضدافسردگی مصرف می‌کرده‌اند و درصدی مشابه نیز استاتین که دارویی است برای کاهش کلسترول. موضوع این نیست که کودکان و بزرگ‌سالان تشخیص‌ها یا درمان‌هایی افراطی دریافت کرده‌اند ــ این موضوع قضاوتی سوبژکتیو است و می‌توان تفاسیر مختلفی درباره‌ی آن کرد ــ بلکه نکته این است که تشخیصی مشخص در نظامی مالی جای‌ گرفته است و این نظام مالی برای رشد و بقای خود به آن تشخیص وابسته است. مثلاً سازمان غذا و داروی [ایالات متحده][62] (FDA) اخیراً داروی بالوواپتان[63] را که کمپانی روچ[64] ساخته است، برای انجام آزمایش‌های بالینی با قید فوریت[65] جهت درمان مشکلات ارتباطی اجتماعی تایید کرده است؛ کمپانی‌های دیگر نیز در حال سرمایه‌گذاری برای یافتن درمان‌های موفقیت‌آمیز آتی هستند و با توجه به این‌که در حال حاضر هیچ درمان دارویی‌ای برای اوتیسم وجود ندارد، چنین درمانی رویای صنایع دارویی است.

از آن‌جا که اوتیسم وضعیتی است که از کودکی آغاز می‌شود، در محدوده‌ی نظام مدرسه‌ای قرار دارد، و بیش‌ترین اهمیت مالی‌اش هم در همین نظام است. بین سال‌های تحصیلی 2001 ـ2000 تا 2011 ـ2010 ، طبقه‌بندی اوتیسم در مدارس 331 درصد افزایش داشته است درحالی که میزان کودکان مشغول به تحصیل در برنامه‌ی آموزش استثنایی در مدارس عمومی ثابت مانده است (Polyak, Kubina, and Girirajan 2015). ثابت‌ماندن آمار آموزش استثنایی و افزایش هم‌زمانِ تشخیص اوتیسم تنها در حالتی ممکن است که سایر طبقه‌بندی‌ها کاهش یابند. در واقع، به موازات رواج تشخیص اوتیسم و کاهش ترس و شرم ناشی از آن، بسیاری از طبقه‌بندی‌ها، مانند معلولیت ذهنی یا معلولیت در یادگیری که اگر هم از سوی والدین بدنام‌کننده دانسته نشوند، قابل قبول هم نیستند، کاهش یافته‌اند. عواملی مانند تغییر اختلال اوتیسم به طیف اوتیسم، کاهش سرزنش مادران و افزوده شدن موقتی اختلال آسپرگر[66] در راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی (در ویراست 4، از 1994 تا 2013) برای توضیح افراد اوتیستیک که باهوش و آموزش‌پذیر هستند، همگی داغ ننگ حول اوتیسم را کاهش و روز‌به‌روز آن را به جایگزینی مطلوب‌تر برای سایر تشخیص‌ها بدل کرده‌اند، خصوصاً برای کودکانی که دارای نشانگان‌ قابل تشخیص ژنتیکی هستند و ویژگی‌های اوتیستیک بخشی از آن نشانگان به شمار می‌روند. برخی از مختصصان بالینی و پژوهش‌گران امروزه میان اوتیسم نشانگانی (سندرومی)[67] و اوتیسم غیر نشانگانی[68] (غیر نشانگانی، با منشا ناشناخته[69]) قائل به تمایز هستند. به عنوان مثال اوتیسم نشانگانی بدل به اصطلاحی شده است با استفاده ابزاری فزاینده برای افراد اشاره به دارای نشانگان داون، نشانگان آنجلمن[70]، نشانگان کوهن[71]، نشانگان ویلیامز[72]، نشانگان کروموزوم x شکننده[73]، نشانگان رت[74]، نشانگان کورنلیا دی لانگ[75]، نشانگان حذف 22q11 [76] و نشانگان پرادر ویلی[77] دارد(Gillberg and Coleman 2000).

اغلب از متن قانون آموزش افراد دارای معلولیت[78] (IDEA) به واسطه‌ی افزایش فرصت‌های آموزشی برای کودکان دارای نیازهای ویژه، بالاخص کودکانی که در مناطقی از آمریکا که دسترسی به امکانات مراقبتی پایین‌تر است، تحسین می‌کنند (Losen and Orfield 2002). اما شکل توزیع منابع، نابرابری‌های نژادی و طبقاتی را تعمیق کرده است و منجر به فقدان تعادل در تشخیص اوتیسم در جوامع محلی مختلف شده است. خدمات مربوط به اوتیسم گاهی تا دوبرابر بیش‌تر از خدمات مربوط به سایر تشخیص‌ها خرج بر می‌دارند. در برخی مدارس عمومی در ایالت‌هایی که این خدمات گران‌قیمت فراهم است، اوتیسم به عنوان رتبه‌ی نخست تشخیص‌ها برای کودکان ساکن آن ایالت‌هاست. عوامل بازدارنده و پیش‌برنده مالی نقش مهمی در تعداد تشخیص‌های هر مدرسه دارند: هرچه تعداد تشخیص‌‌ها بالاتر باشد، مدرسه پول بیش‌تری دریافت می‌کند (Sigafoos et al. 2010). مثلا در تگزاس و کالیفرنیا، مقررات مربوط به حمایت مالی برای کودکان اختلال طیف اوتیسم [79] (ASD) منجر به افزایش قابل توجه طبقه‌بندی‌های آموزش استثنایی و مشخصاً اوتیسم شده است (Cullen 2003). از طرف دیگر، هر جاکه این حمایت‌ها لغو می‌شوند، نرخ اوتیسم هم کاهش می‌یابد (Kawak 2010). والدینی که برای دسترسی به خدمات مربوط به اوتیسم تلاش می‌کنند، اغلب خود را در میانه‌ی باتلاقی قانونی و وابسته به دسترسی به حمایت حقوقی در ناحیه‌ی محل سکونت خود می‌یابند. فقط آن‌ها که وسعشان می‌رسد برای دادخواست آموزش استثنایی به دنبال حمایت قانونی می‌روند و خود همین هم سهمی در کسب‌وکارهای حقوقی سودآور در حوزه اوتیسم دارد و همچنان که می‌بینیم نرخ دادخواست‌های مربوط به اوتیسم با نرخ حضور دانش‌آموزان اوتیستیک در برنامه‌های آموزش استثنایی ایالات متحده متوازن نیست (Zirkel 2011).

کارگران زیادی، از مربیان کمکی کلاسی گرفته تا آسیب‌شناسان زبان و گفتاردرمان‌گران، روان‌پزشکان و مربیان حرفه‌آموزی، امروزه برای کسب درآمد و هویت حرفه‌ای به اوتیسم وابسته‌اند. در سال 2013، 20 درصد حجم کار درمان‌گران خصوصی زبان و گفتار با کودکان، با مراجعانی بوده‌ است که تشخیص اوتیسم داشته‌اند و احتمالاً درصد کودکانی که این خدمات را در مدرسه دریافت می‌کنند بالاتر هم باشد (ASHA 2012; Brook 2013). روان‌شناسان کودک همچنین کارکردی حیاتی یافته‌اند، زیرا برخی مدارس پیش از ارائه خدمات مربوط به اوتیسم به کودکان، خواهان تشخیص رسمی توسط روان‌شناسِ کودکِ دارای گواهینامه (بورد) تاییدشده هستند. در حال حاضر حدود 8500 روان‌شناس دارای گواهینامه رسمی در ایالات متحد وجود دارند و این تعداد در هیچ ایالتی مطابق با استانداردهای پیشنهادی آکادمی روان‌شناسان کودک و نوجوان ایالات متحد، یعنی یک روان‌شناس به ازای هر 2127 کودک، نیست و اگر کسی شانس داشته باشد و بتواند از یک روان‌شناس کودک وقت بگیرد باید برای یک ساعت حدود 600 دلار بپردازد.

هزینه‌های پزشکی مداخلات درمانی برای اوتیسم فقط شامل هزینه‌های مربوط به مراقبت‌های مرسوم نیست، بلکه درمان‌های بدیل و تکمیلی را هم شامل می‌شود و بسیاری از این درمان‌ها تحت پوشش بیمه نیستند. شلاته درمانی[80] ، اتاق اکسیژن پرفشار[81]، درمان‌های تغذیه‌ای و… درمان‌هایی هستند که مبنایی تاییدشده ندارند، مانند این فرضیه که اوتیسم ناشی از عفونت‌های باکتریایی یا ویروسی مزمن، عفونت‌های قارچی یا مسمومیت با جیوه است (Fitzpatrick 2008). منوهای حاوی برنامه‌های درمانی «زیست‌پزشکی» در اینترنت یافت می‌شوند و گاهی شامل رژیم‌های روزانه مانند گیاه دم‌ِ اسب، نمک‌های طلا، عصاره هسته انگور، زغال اخته، خار مریم و مجموعه‌ای از آمینو اسید‌ها می‌شوند (Fitzpatrick 2008). هزینه‌های اضافی ممکن است شامل هیپوتراپی[82] ، ابزارهای ارتباطی و درمان‌های تجاری پرشمار (مانند SCERTS[83] ، Son-Rise[84] ، Floortime[85] و …) نیز باشند. 31 درصد کودکان اوتسیتیک از نوعی خدمات غیرمدرسه‌ای مانند معلم خصوصی، تحلیل کاربردی رفتار[86]، حمایت حقوقی و خدمات و مشاوره‌های مشاهده‌ در مدرسه[87] استفاده می‌کنند (Lavelle et al. 2014). بیشر و همکاران[88] (2014) تخمین‌می‌زنند که مقدار کل هزینه‌ی مراقبت از یک فرد اوتیستیک در طول عمرش 1.4 میلیون دلار است؛ لی و دو[89] (2015) نیز تخمین‌ زده‌اند که تا سال 2025 در ایالات متحد هزینه‌ی کل مراقبت از افراد اوتیستیک به بیش از 461 میلیارد دلار در سال خواهد رسید.

دانشگاه‌ها که شست‌شان از ظرفیت‌های فزونی گرفتن تشخیص اوتیسم برای درآمدزایی خبردار شده است، امروزه دوره‌هایی را برای تحصیلات تکمیلی حضوری و آنلاین در رشته‌های آموزش و روان‌شناسی همراه با گواهی درمان‌گری اوتیسم ارائه می‌کنند. دوره‌های جدید دکتری در حوزه اوتیسم که بر اوتیسم و بازی درمانی و مهارت‌های اجتماعی متمرکز هستند و دوره‌های کارشناسی ارشدی در رشته تحلیل کاربردی رفتار ایجاد شده‌اند و اکثرشان هم وجود خود را به عنوان پاسخ ضروری به شیوع اوتیسم توجیه می‌کنند. علاوه بر این بخش غیرانتفاعی نیز، خصوصاً در زمینه ترویج آگاهی، همچنان در حال گسترش فعالیت‌هایی خیریه‌ای است که برای افزایش رؤیت‌پذیری نشانگان اوتیسم و دسترس‌پذیری خدمات طراحی شده‌اند. در سال 2013، بر اساس اظهارنامه‌های مالیاتی نزد سازمان خدمات درآمد داخلی[90] [وزارت خزانه‌داری ایالات متحده] (IRS) که در پایگاه GuideStar قابل بازیابی است،[91] ارزش دارایی و درآمد 100 سازمان غیرانتفاعی ثروتمندی که وقف اوتیسم هستند نزدیک به 1 میلیارد دلار بوده است (سازمان‌هایی نظیر اوتیسم سخن می‌گوید[92]، موسسه اوتیسم اندرسون[93] و خدمات اوتیسم اِدن[94]). همه‌ی این‌ها شواهدی هستند بر چالش‌ها و دردسرهایی که والدین هنگامی که می‌کوشند تا خدمات و حمایت‌های اجتماعی‌ای را بیابند که به کودکشان امکان می‌دهد تحصیل کنند و به دنیای عصب همگون پرتاب شوند، با آنها مواجه می‌شوند.

اوتیسم می‌رود سر کار

یکی از اهداف مداخلات حرفه‌ای در وضعیت افراد اوتیستیک «زندگی مستقل» است. این اصطلاح اولین بار در دهه 1960توسط کنش‌گران حقوق معلولیت در آمریکا استفاده شده و بیان‌گر «فلسفه و جنبش افراد دارای معلولیتی بود که برای حق تعیین سرنوشت خود، فرصت‌های برابر و افتخار کردن به خودشان، کار می‌کردند» (www.independentliving.org). در مورد خود افراد دارای معلولیت نیز هدف این بود که «راه حل مد نظرمان را نشان دهیم، این‌که خودمان عنان زندگی و فکر خودمان را در دست بگیریم و خودمان به جای خودمان صحبت کنیم» (www.independentliving.org).[95] زبان جنبش زندگی مستقل[96] بر کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت[97] سازمان ملل نیز تاثیر گذاشته است: این کنوانسیون اعلام می‌کند هدفش این است که «افراد دارای معلولیت قادر شوند مستقل زندگی کنند».

جنبش زندگی مستقل که با تعهد بنیادی به حق تعیین سرنوشت به حرکت درآمده بود، همچنان مروج کنش‌گری معلولیت در جهان است؛ با این حال به مرور زمان زبانش در سرمایه‌داری متاخر آب رفته و بدل به مهر موفقیت وجودیْ نئولیبرال و نمایش خودکفایی اقتصادی شده است. این سوء استفاده از «زندگی مستقل» هم در تطابق و هم در تعارض با معنای اصلی و جاری جنبش زندگی مستقل است. از یک سو، افراد قلیلی مخالف فرصت‌های روبه‌فزونی برای کار مناسب، احساس زندگی معنادار و ادغام در زندگی اجتماعی برای افراد دارای معلولیت هستند. هر قدر که افراد دارای معلولیت بتوانند در کارهایی که افراد غیر معلول نیز انجام می‌دهند موفق شوند، از میان بردن داغ ننگ آسان‌تر خواهد شد. از سوی دیگر زیاده‌روی در این انتظار و در برخی زمینه‌ها بدان معناست که زندگی معنادار برای کسانی که از لحاظ اقتصادی مولد نیستند یا نمی‌توانند به خودشان اتکا کنند ناممکن است و این تفاوت زیادی با نیات کنش‌گرانی دارد که در طول نیم قرن گذشته جنبش زندگی مستقل را برانگیخته‌ و به پیش رانده‌اند. سانورا تیلور[98]، کنش‌گر و پژوهش‌گر حوزه معلولیت نقدی قدرتمند در جستار ارزشمندش با عنوان «حق بر کار نکردن: قدرت و معلولیت» که سال 2004 نوشته پیش روی ما گذاشته است:

واقعیت این است که معلولیت، وابستگی متقابل ما را آشکار می‌کند و ایمان ما را به خودمختاریْ خدشه‌دار. و این همان نقطه‌ای است که ما بر می‌گردیم سرِ کار، و کار نشانه غایی استقلال یک فرد شمرده می‌شود. برای بسیاری از افراد دارای معلولیت، اشتغال دست‌یافتنی نیست.. ما معمولاً کارگرانی ناکارآمدیم و ناکارآمدی آنتی‌تز آن چیزی است که یک کارگر خوب باید باشد. به این دلیل است که کارفرمایان با ما بد رفتار می‌کنند. ما به سازگاری‌های هزینه‌بر و درک‌وفهمی که هزینه‌ای ندارد، نیازمند هستیم. فرهنگ غربی درک محدودی از چیستی مفید بودن برای جامعه دارد. … افراد دارای معلولیت باید در ساحت‌هایی دیگر از زندگیشان، [جز کار]، به دنبال معنا بگردند، و چنین معنایی البته تهدیدی برای نظام ارزشی فرهنگ [غربی] ماست. همان قاعده که افراد دارای معلولیت را از بازار کار مرسوم طرد می‌کند، از بدن‌های غیرمعلولی که انتخابی جز مشارکت در این وضعیت ندارند، [در همین بازار کار] بهره‌کشی می‌کند. حق بر کار نکردن آرمانی ارزشمند است، هم برای افراد دارای معلولیت و هم برای بدن‌های غیرِمعلول. (Taylor 2004)

نقد‌هایی مشابه درباره کالایی شدن اوتیسم نیز هشدارهایی هستند درباره این ‌که چگونه مقولات می‌توانند در سرمایه‌داری به گونه‌ای به کار روند که رویای دربرگیرندگی بیش‌تر را که فعالان و پژوهش‌گرانی چون تیلور می‌پروراندند به چالش بکشند. مثلا آنه مک‌گوییر[99] درباره «مجموعه صنایع اوتیسم» می‌نویسد.[100] او از این ترکیب استفاده می‌کند تا زیرساخت پیچیده مربوط به اوتیسم را توصیف و ارزش‌گذاری سرمایه‌دارانه بر فرد را نقد کند (McGuir 2013, 2016). نقش اقتصادی حیاتی اوتیسم در وب‌سایت‌هایی مانند فروشگاه سایت اوتیسم سخن می‌گوید[101] یا Autismthings.com که در آن اوتیسم نشانی تجاری و کالایی و زینت‌بخش تی‌شرت، لیوان قهوه و اشیایی مشابه شده، روشن است. تعدادی فیلم و برخی از تئاترهای برادوی مستقیماً در میان افراد اوتیستیک و خانواده‌هایشان دنبال بازار فروش می‌گردند و برای نمایش‌های «دوستدار اوتیسم»[102] و «دوستدار افراد حساس»[103] هر از گاهی‌شان تبلیغ می‌کنند؛ مثلاً در این نمایش‌ها نورپردازی چشمک‌زن یا آتش‌بازی محدود است و فضاهای آرام با «اسباب‌بازی‌های مخصوص بی‌قراری» در نظر گرفته شده است. چنین نمایش‌هایی از افراد روی طیف اوتیسم و خانواده‌ها و دوستانشان استقبالی کم‌نظیر می‌کنند و خود را با مجوعه‌ای وسیع از رفتارهای اوتیستیک مانند رفتارهای تکراری [حرکت دست یا تکرار مداوم کلمات و …] و صدا درآوردن سازگار کرده‌اند و بازیگرانی آماده‌ در اختیار دارند که اگر مخاطبی وارد نمایش شد، بتوانند زنده و فی‌البداهه اجرا کنند (Ginsburg and Rapp 2015; Silberman 2015:472).

همان طور که یان هکینگ[104] و دیگران به روشنی شرح داده‌اند، همین که تشخیص جاری و در نقش محوی که حول آن ثروت شکل می‌گیرد و افراد و فعالیت‌های زیادی را دور خود جمع می‌کند، کارکرد پیدا می‌کند، به مثابه یک مرجع زنده و طبقه‌بندی‌ بی‌طرفانه هستی می‌یابد (Hacking 2000). این طبقه‌بندی، در عوض، مشوقی برای تولید افرادی با تشخیص اوتیسم فراهم می‌کند، افرادی که حضور و نیازهایشان این بنای مالی را سرپا نگاه می‌دارد و فرد اوتیستیک نیز روز‌به‌روز بیش‌تر در معنایی سرمایه‌ای تعریف می‌شود. مک گوییر اشاره می‌کند:

لیوان‌های استارباکس، روز جهانی آگاهی درباره اوتیسم و دامنه‌ی وسیع «مجموعه صنایع اوتیسم»، همگی اشاره به این واقعیت فرهنگی دارند که تحت سلطه نئولیبرالیسم، سرمایه‌گذاری اجتماعی یا اقتصادی روی کودک نامبارک اوتیستیک، صرفاً سرمایه‌گذاری روی «شهروند ـ کارگرِ آینده» نیست، بل‌که سرمایه‌گذاری روی ظرفیت‌های مربوط به تحقق این مفهوم نیز هست. در حرکتی افسار گسیخته ــ و به وضوح سودآور ــ روزگار بازارمحور ما، به یک‌باره، رفتارهایی را، که فراتر از هنجارهای [پیشین] هستند، تولید، تنظیم، ایجاد و تحمیل می‌کند. (2016:124)

بونی اوانس[105] (2017a; 2017b)، پژوهش‌گر بریتانیایی اوتیسم، خبر از دگرگونی جدیدی در تشخیص اوتیسم در بستر سرمایه‌داری بریتانیا می‌دهد. او معتقد است که صرفا برای ارائه خدمات نیست که دولت تشخیص اوتیسم را ترویج می‌کند، بلکه به این خاطر است که چنین تشخیصی، به موازات برچیدن برنامه‌های رفاه اجتماعی، راهی است برای توجیه غیاب افرادی خاص در نیروی کار شاغل، و آن توجیه این است که اوتیسم مسئول عمده‌ی بیکاری‌ها در انگلستان است و نه دولت. او توصیف نیکلاس رز از نئولیبرالیسم را مبنا قرار می‌دهد، در این توصیف نئولیبرالیسم مستلزم تغییر کانون مداخله دولت از جامعه به فرد است (Rose 1998). اوانس می‌گوید تشخیص اوتیسم «به مثابه نوعی مقاومت در برابر برنامه‌های نئولیبرالی رشد کرد، ابزاری برای پناه‌دادن به افرادی خاص که ممکن بود بدون چنین پناهی، نادیده گرفته شوند» (Evans 2017a)[106].

استدلال قانع‌کننده‌تر برای افزایش عمومیت یافتن اوتیسم اما این است که دست‌کم برخی افراد اوتیستیک برای اقتصاد و جامعه امروزین بیش از هر زمان دیگری مناسب هستند. مدافعان اوتیستیک، خصوصاً والدین، شاید توانسته باشند محرک ارائه‌ی خدمات دولتی شوند، اما این خدمات در موارد بسیاری، به جای در امان نگه داشتن افراد اوتیستیک از اقتصاد سرمایه‌داری و تبعاتش، در خدمت ادغام افراد اوتیستیک و سایر افراد دارای معلولیت در این نظام اقتصادی بوده‌اند و این ادغام هدف بسیاری از کنش‌گران بوده است. در برخی جاها که افراد اوتیستیک عادت داشتند خود را از نظرها پنهان کنند، مانند هند، کره و آفریقای جنوبی، افرادی که کودکان اوتیستیک دارند بر حق شهروندی کامل اصرار می‌کنند. روز‌به‌روز بیش از پیش، اوتیسم، ‌کم‌تر به عنوان فقدان و بیش‌تر، اگر نه نبوغ و استعداد، به عنوان تمایز و خارج از متن بودگی فهم ‌می‌شود.

پژوهش‌گران به میانجی بازشناسی ویژگی‌هایی مانند عقلانیت، انسجام، منطق، خلاقیت و استعاره، که قبلا فرض بر فقدانشان بود، در نوشته‌های افراد اوتیستیک (مانند آثار تمپل گرندین[107] و دونا ویلیامز[108])، که خیلی‌هایشان از کنش‌گران نیز هستند، به‌نحو چشمگیری فرض‌های مربوط به نقصان را کنار می‌گذارند (Costa and Grinker 2018; Draaisma 2009; Savarese 2018). مثلاً کستا[109] و گرینکر[110] (2018)، به تبعیت از بیکلن[111](2005)، هکینگ (2009) و دیگران (ن.ک Osteen 2008)، از پدیدارشناسی و فلسفه ذهن در تحلیل روایت‌های اول شخص سین بارون (Baron and Baron 2002)، لوسی بلکمن (Blackman 2001)، کارلی فلایشمان (Fleischmann 2012)، نائوکی هیگاشیدا (Higashida 2013)، تیتو موکوپادهیای (Mukhopadhyay 2011)، استفان شُر (Shore 2003) و دنیل تمت (Tammet 2006) استفاده می‌کنند تا مفروضات مسبوق به سابقه درباره ماهیت معلولیت شناختی اوتیسم را به چالش بکشند. در رشته‌ی روان‌شناسی و رشته‌های هم‌قطارش، برخی در حال ارائه جزئیات مفهومی جدیدی درباره اجتماعی‌بودگی هستند (Frith 1989; Happé, Briskman, and Frith 2001; Hobson 2014). با گوش دادن به صدای افراد اوتیستیک، مانند پیش‌قراولان جنبش تنوع عصبی: تمپل گرندین، آری نِ‌اِمان‌[112]، لیدیا ایکس. زد. براون[113]، دیج ساواریس[114] و آماندا/مِل بَگز[115]، پژوهش‌گران به دنبال این هستند که میان دانش غیرشخصی که به میانجی علم برساخته می‌شود و دعاوی فردی درباره دانش، که روایت‌هایی ساکت و سرکوب و رد شده‌‌ هستند، تعادلی برقرار کنند. همان‌طور که جنل جانسون[116] (2011) می‌نویسد، فرد دارای بیماری روانی در گذشته تقریبا هیچ صدا و اراده‌ای نداشته است. و اگر هم فرد حرفی می‌زد یا می‌نوشت، مانند خاطره، داستان یا شعر، آن‌چه که گفته بود تنها به اعتبار این که سندی بر بیماری او بود، ارزش‌گذاری می‌شد، درست همان‌طور که وقتی پزشکان نوشته‌های بیماری اسکیزوفرن را تحلیل می‌کنند تنها به دنبال نمونه‌های اختلال و عدم عقلانیت می‌گردند. پژوهش‌گر حوزه معلولیت، کاترین پریندرگَست[117] اشاره می‌کند، «دارا بودن معلولیت ذهنی یعنی از نظر بیان و بلاغت معلول بودن»، نه به خاطر این که فرد ذاتاً به خاطر بیماری فاقد این توانایی است، بل‌که به خاطر این‌که این جامعه این توانایی را از او گرفته است (Prendergast 2001:45). این یعنی که انگار وقتی معلولیتی داری، منظورت از حرف‌هایت آن ‌چیزی که می‌گویی نیست.[118] اما روشن است که زمانه عوض شده است.

فن‌آوری‌ انواع جدیدی از اجتماعی‌بودگی را برای بسیاری که در گذشته منزوی بوده‌اند، فراهم کرده است. افراد غیرکلامی[119] و کلامی حالا می‌توانند برای شروع و ادامه روابط و حتی هویت اجتماعی خود از این فن‌آوری‌ها استفاده کنند. به غیر از شبکه‌های اجتماعی و گفت‌وگوی آنلاین، اشکال جدیدی از اشتغال ایجاد شده‌اند که نیازمند حافظه بسیار قوی برای حفظ جزئیات درباره موضوعات بسیار خاص و توانایی دریافتن الگوهای بصری و ریاضی هستند. چنین مهارت‌هایی مزیت بالایی در برنامه‌نویسی کامپیوتری، توسعه نرم‌افزاری و سایر حوزه‌های علوم پایه دارند. به همین خاطر است که تمپل گرندین ناسا (NASA) را بزرگ‌ترین پناهگاه کاری [برای افراد اوتیستیک] در ایالات متحد توصیف کرده است. همین استدلال برخی افراد را به شک انداخته که شاید افراد اوتیستیک عامل همه این چیزهایی هستند که قبلاً در تصور ما نمی‌گنجید. یکی از روزنامه‌نگاران سخنان گرندین را این طور بازگو کرده است: «شاید اولین ابزارها در زمین توسط انسانی تنها ابداع شده، زمانی که افراد دارای همگونی عصبی دور آتش مشغول حرافی بودند، او ته غاری می‌نشسته و هزاران سنگ را می‌تراشیده تا ببیند با کدام یک می‌توان تیزترین سرنیزه را ساخت» (Silberman 2001:5). علاوه بر این، در واکنش به تلاش‌های خستگی‌ناپذیر خانواده‌ها و خودمدافعه‌گران اوتیستیک، کارفرمایان و مدارس امروزه محیط‌های متنوعی برای کارگران دارای معلولیت، از جمله افراد دارای معلولیت تنوع عصبی فراهم کرده‌اند و اکثر این‌ها در واکنش به خانواده‌ها و خودمدافعه‌گران اوتیستیک ایجاد شده است. این امکانات شامل فضاهای دوست‌دار افراد حساس، دورکاری، نمایش‌ها و فیلم‌‌های دوست‌دار اوتیسم و … می‌شود. با این حال، افرادِ روی طیف اوتیسم به مثابه مصرف‌کنندگان صنعت پررونق «فرهنگ گیک»[120] تصور می‌شود، صنعت فرهنگی که شامل چیزهایی مثل اشیا و یادگاری‌ها و ادبیات مربوط به سریال پیشتازان فضا[121]، سریال دکتر هو[122]، مجموعه فیلم‌های جنگ ستارگان[123]، انیمیشن‌ها و انیمه‌های کامپیوتری یا کلاسیک، و فعالیت‌هایی مانند کُمیک کان[124] و کازپلی[125] است. البته که بدل شدن افراد اوتیستیک به مصرف‌کنندگان صنعت فرهنگی خاص، خطر کلیشه‌سازی هم در پی دارد و نباید این قول معروف را [درباره منحصر به فرد بودن هر فرد اوتیستیک] فراموش کرد که: «اگر با یک فرد اوتیستیک آشنا شدید، با یک فرد اوتیستیک آشنا شده‌اید» (مصاحبه با شُر [Lime Connct 2019]).

در آوریل 2017، پنجاه ابَرکمپانی مانند جِی.پی مورگان[126]، کمپانی خودرو فورد[127]، ارنست و یانگ[128] و تعداد زیادی از شرکت‌های های‌ـ تک در سیلیکون ولی[129] دور هم جمع شدند تا درباره روش‌های استخدام افراد اوتیستیک صحبت کنند. میزبان نشست یک کمپانی آلمانی به نام SAP بود و درباره این صحبت کرد که در 5 سال گذشته 128 نفر را که روی طیف اوتیسم هستند استخدام کرده است. برگزاری این گرد‌هم‌آیی فقط به درخواست کارکنانی که فردی اوتیستیک در خانواده خود دارند نبود، بلکه آن‌هایی که معولیت‌هایی دیگر دارند مانند مدیرانی از جمله جیم سینُکی[130] از جی.پی مورگان چِیس، که از ویلچر استفاده می‌کند و جنی لِی فلوری[131] از مایکروسافت، که ناشنواست، نیز خواهان برگزاری چنین نشستی بودند. هم جی.پی مورگان چیس و هم مایکروسافت برنامه‌هایی برای استخدام کارگران اوتیستیک دارند و سایر کمپانی‌ها نیز می‌خواهند از آن‌ها پیروی می‌کنند.[132] مدیرانی که با آن‌ها بعد از نشست مصاحبه کردم تاکید داشتند که این گشودگی جدید به دربرگیرندگی و حمایت از افراد دارای تنوع عصبی نافی ایدئولوژی یا شنا کن یا غرق شو سرمایه‌داری نیست. آن‌ها همچنین خود را جایگزینی برای اقدامات و خدمات دولتی نمی‌دانستند، بلکه خیلی ساده درحال رقابت بر سر نیروی کار بودند.

مایکل فیلدهاوس[133]، یکی از مدیران شرکت دی.ایکس.سی[134]، که شرکت زیرشاخه هیولت پاکارد[135] در حوزه‌ی امنیت سایبری است، به من گفت: «من با همکارانم در کمپانی‌های دیگر مانند مارکس و اسپنسر[136]، که یک شرکت مواد غذایی در انگلستان است، کمپانی معدنی بی.اچ.کی[137] در کانادا و رهبران کمپانی فِرِدی مَک[138] برای یافتن افرادی با مهارت بالا در مصورسازی گفت‌وگو کرده‌ام، همه ما متفق بودیم که تعادل میان عرضه و تقاضا در زمینه برخی استعدادها برقرار نیست، خصوصا استعدادهایی که ما در دی.ایکس.سی بدان‌ها نیاز داریم». جیمز ماهونی[139]، که مدیر برنامه اوتیسم در کار کمپانی جی.پی مورگان چیس است، تاکید داشت که این ابتکار عمل ناشی از احساساتی مانند دل‌سوزی یا سخاوت نیست: «ما هیچ وقت نگفتیم بیایید کار درست را انجام دهیم و خیرخواه باشیم». به نظر ماهونی، مبارزه با داغ ننگ ربطی به دل‌سوزی ندارد، چیزی که خودش داع ننگی است در لباس هم‌دردی. «ما هیچ وقت نگفتیم که برای افراد اوتیستیک شغل داریم، بلکه گفتیم «ما به افرادی با استعداد نیاز داریم و شاید در بین افراد اوتیستیک گروهی از افراد بااستعداد وجود داشته باشند»». هم برای فیلدهاوس و هم برای ماهونی، «هنجاری شدن» اوتیسم در اقتصاد پاسخی به بازار کار است. تحت تاثیر کمپانی دانمارکی اسپشالیسترن[140]، که از اساس برای استخدام مهندسان نرم‌افزار اوتیستیک تاسیس شده است، ماهونی فرایند مجزایی برای استخدام افراد اوتیستیک ایجاد کرده که بیش‌تر بر مهارت‌های شغلی تاکید دارد تا افرادی که دارای مشکلاتی در مهارت‌های اجتماعی هستند، همان اول کار و در فرایند مصاحبه‌ شغلی حذف نشوند. ماهونی می‌گوید: «مصاحبه‌کننده ممکن است [در فرم ارزیابی] بنویسد که متقاضی از نظر اجتماعی بی‌دست و پاست، تماس چشمی‌اش ضعیف است و جواب‌های طولانی و نامربوط می‌دهد و به مصاحبه بدون این‌که متوجه شود که فرد مصاحبه شونده یک کدنویس فوق‌العاده در زبان برنامه‌نویسی جاوا[141] ست، پایان می‌دهد».[142]

اکثریت نیروی کار رایزینگ تاید[143]، که یک کمپانی کارواش در میامی‌ است و سالانه حدود 160 هزار ماشین را تمیز می‌کند، افراد اوتیستیک هستند. دختر من شغلی را که دوست دارد در یک آزمایشگاه پژوهشی حیوانات یافته است. از رایزینگ تاید تا آن آزمایشگاه که دخترم در آن کار می‌کند، کارهایی تکرارشونده وجود دارد که به خوبی با مهارت‌های افراد اوتیستیک و علایقشان هماهنگ است. اوتیسم می‌تواند مثالی برای این باشد که چگونه کار و بهره‌وری می‌توانند بر کاهش طرد اجتماعی و افزایش تعامل اجتماعی اثرگذار باشند، اما تنها در صورتی که انتظاراتمان را از زندگی ارزش‌مند که تحت سلطه سرمایه‌داری است، از نو صورت‌بندی کنیم.

جمع‌بندی

همان‌طور که بررسی مورد اوتیسم نشان می‌دهد، زمانی که یک وضعیت روانی بر همه اثر می‌گذارد، یعنی زمانی که همه ما کمابیش با مجموعه‌ای از ویژگی‌ها جایی از طیف قرار می‌گیریم، داغ‌ننگ کاهش می‌یابد. درمورد اوتیسم، همانند بسیاری از تشخیص‌های پزشکی دیگر مانند فشار خون یا چاقی، خطوط مرزی [میان وضعیت بهنجار و نابهنجار] بیش‌تر فرهنگی هستند تا طبیعی. نگرش طیفی هم‌زمان فرصتی فراهم می‌کند تا افراد آزادانه‌تر درباره سوژگی‌هایشان تبادل نظر کنند و ثبوت و فرازمانی بودن تشخیص‌ها که در اغلب موارد تجسم داغ ننگ است، به چالش بکشند. نگرش طیفی، همچنین دعوتی است که از ما می‌خواهد هم‌صدا با مدافعان تنوع زیستی بگوییم بهنجاری و نابهنجاری افسانه‌ای بیش ‌نیستند. این آرزوی بزرگ فروید بود که اگر نشان دهیم همه‌ی ما عصبی هستیم، شاید متوجه شویم که همگی دارای نوعی پریشانی هستیم. بر اساس همین حرف فروید، گافمن وقتی می‌گفت آن‌چه موسوم به بهنجاری است، چیزی بیش‌تر از مزیتی متزلزل نیست زیرا همه واجد تفاوتی هستیم که باید در برابر رد و تایید عموم از آن محافظت شود، سعی داشت همین کار را بکند. این وضعیت جدید شاید همانی باشد که اندرو سالُمون[144] در کتابِ دور از آن درخت[145] آن را توصیف می‌کند: آن‌چه ما را متحد می‌کند تفاوت است، نه هم‌گونی. سالمون موقعی که داشت درباره اسکیزوفرنی، اوتیسم، ناشنوایی و کوتاه‌قدی[146] و سایر وضعیت‌های معلولیت می‌نوشت، چیز مهمی درباره خودش متوجه شد. او فهمید که به‌عنوان مردی هم‌جنس‌خواه که پیشینه‌ی‌ افسردگی و خودکشی دارد، بیش از آن‌که نابهنجار باشد، بهنجار است: «امر استثنائی، امر عادی است» و اتفاقاً «حالت نادر و یگانه همانا کاملاً عادی‌بودن است» (Solomon 2013:4). دیدگاه سالمون شاید کمک‌ کند مردم هم‌دلی بیش‌تری نشان دهند و شاید محرک مشارکت بیش‌تری در گفت‌وگو درباره سلامت روان و حقوق معلولیت شود. مثلاً در پژوهش‌هایی با موضوع اوتیسم، دانشمندان نشان داده‌اند که علایم بسیار خفیف اوتیسم به طور عمومی در همه‌ی جمعیت وجود دارد و خود اعضای خانواده یک کودک اوتیستیک نیز معمولاً منزوی هستند و رفتارهای نامحسوس اوتیستیک دارند. با در نظر گرفتن این نکته می‌توان پرسید داغ ننگ کجا امکان شروع یافته و کجا می‌تواند پایان یابد؟

عقلانیت مرسوم مدعی است که داغ ننگ پدیده‌ای جهان‌شمول است و ظرفیت داغ ننگ زدن در انسان‌ها به مثابه شیوه‌ای برای محافظت از خودشان در برابر افراد خطرناک تکامل یافته است. با این حال من مدعی هستم که مغز ما آن‌قدر متصلب نیست که افراد غیر‌هم‌گون را طرد کند. هیچ چیز طبیعی‌ای در رابطه با هیچ نوعی از شرم، بیگانگی و تبعیض وجود ندارد. این‌ها باورهایی هستند که ما در جوامع خود آموخته‌ایم. اگر داغ ننگ غیرتاریخی است، نه‌تنها باید عاری از پوسته تاریخ فرهنگی باشد، بلکه نسبت به تغییر نیز باید مقاوم باشد. اگر داغ ننگ جهان‌شمول و ناگزیر است، پس باید حقیقتی مسلم باشد مانند هوا و آب، و آن‌گاه پرسش‌های مربوط به تنوع و انواع آن در طول تاریخ و در نقاط مختلف جهان هم باید بی‌معنی باشند. تصور کنید که ما کم‌تر از اصطلاح داغ ننگ استفاده می‌کردیم یا این‌که این اصطلاح وجود نمی‌داشت. شاید می‌توانستیم با خودِ شیوه‌های [عینی] خاصی که جامعه برای طرد و داغ زدن بر متمردان به کار می‌گیرد رودررو شویم و مقابله کنیم و متوجه شویم که این فرایندها را [بر خلاف عقلانیت مرسوم] نمی‌توان جدا از تاریخ و فرهنگ و ظرفیت‌هایی که سرمایه‌داری قرن بیست‌ویکم ایجاد کرده است فهمید. فرهنگ، داغ ننگ و بیماری روانی را کنار هم نشانده است و ما باید این‌دو را از هم جدا کنیم.

*‌ منبع:

این متن ترجمه‌ای است از مقاله Autism, “Stigma”, Disability: A Shifting Historical Terrain که در شماره‌ی Vol.61, no.S21 ژورنال انسان‌شناسی امروز (Current Anthropology) منتشر شده است. پانوشت‌های مولف با نشانه [مولف] مشخص شده‌اند و سایر پانوشت‌ها از مترجم است. برای دسترسی به متن انگلیسی مقاله از این پیوند استفاده کنید:

https://www.journals.uchicago.edu/doi/full/10.1086/705748

Roy Richard Grinker استاد دپارتمان انسان‌شناسی در دانشگاه جورج واشنگتن.

 

 

یادداشت‌ها:

 

1. mental illness
2. individualism

3.‌ Neurodiversity اشاره به دو بعد معنایی دارد. نخست آن‌که اوتیسم، بیش‌فعالی، تفاوت در شیوه‌های یادگیری (که در گفتار روان‌شناسی جریان اصلی اختلال یادگیری خوانده می‌شود) و … ، نه اختلالاتی عصب‌شناختی (Neorodisorders)، بل‌که تفاوت‌هایی عصب‌شناختی هستند. و دیگر آن‌که در خود اوتیسم یا بیش‌فعالی یا تفاوت در شیوه‌های یادگیری و … نه با وضعیت‌های عصبی کاملاً مشابه، بل‌که با تنوع و طیف‌ها مواجه‌ هستیم.

4. self-advocate

5.‌ درباره استفاده از صفات اوتیست، اوتیستیک و دارای اوتیسم همچنان اختلاف‌نظر وجود دارد. برخی معتقداند استفاده از اصطلاح افراد دارای اوتیسم، اوتیسم را همچنان به عنوان امری بیرونی و خارج از محدوده نرمال تعریف می‌کند و این در تعارض با نگرش پذیرایی و دربرگیرندگی است. زیرا اگر بنا به پذیرش باشد، باید مرزهای زبانی و مفهومی تعیین‌کننده متن و حاشیه، و طبیعی و غیرطبیعی نیز برداشته شوند. برای اطلاعات بیش‌تر ن.ک:

Ortega, F., 2009. The cerebral subject and the challenge of neurodiversity. BioSocieties, 4(4):425-445. https://doi.org/10.1017/S1745855209990287 (accessed April 8, 2020).

با این حال در سایر معلولیت‌ها، به استفاده از ترکیب «افراد دارای معلولیت» (people with disability) در مقایسه با معلول (disabled) تمایل بیش‌تری نشان داده می‌شود زیرا واژه دوم مساله برساخت «توانایی» و «معلولیت» را امری بازنمایی می‌کند که مربوط به خود فرد است و نه اجتماعی که بر اساس ویژگی‌ها و نیازهای اکثریت بدون معلولیت شکل گرفته است.

6. 6. syndrome
7. 7. brain-based
8. 8. neurotypical

9.‌‌ crip اصطلاحی در زبان انگلیسی است که برخی از فعالان و نظریه‌پردازان دارای معلولیت آن را به عنوان معادلی به عنوان جایگزینی برای عبارت افراد دارای معلولیت به کار می‌برند.

10. Fat
11. ableism
12. Steven Hyman
13. Tomas Insel
14.  National Institute of Mental Health
15. US Department of health and Human Services

16. Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity

17.‌‌ [مولف] گافمن می‌نویسد که اگر کسی بخواهد تعداد افرادی را که گرفتار داغ ننگ هستند، ازجمله آن‌ افرادی که با فرد داغ ننگ خورده خویشی دارند و «داغ ننگ مسری» را تجربه ‌می‌کنند، احصاء و طبقه‌بندی کند، مساله «این نخواهد بود که آیا فرد خودش تجربه داغ ننگ خوردن دارد یا نه، زیرا چنین تجربه‌ای را دارد، در عوض مساله این خواهد بود که تجربه چند نوع داغ ننگ را داشته است؟» (Goffman 1963:129). برای بیان این نکته، گافمن از متنی استفاده می‌کند که شاید همچنان خواندنش آزاردهنده باشد: «تنها یک نوع مرد عاری از شرمساری در آمریکا وجود دارد: مرد جوانِ سفیدپوستِ متاهلِ شهرنشینِ شمالیِ دگرجنس‌خواهِ پروتستانِ پدرِ دارایِ تحصیلات دانشگاهیِ دارای شغل تمام وقتِ خوش‌قیافۀ شادوشنگول دارای وزن مناسبِ خوش قد و بالایِ دارای رکودی تازه در ورزش.»

18. 18. Brendan Gleeson
19. 19. idle

20.‌ exclusion

21.‌ inclusion

22. Rapp and Ginsburg

23.‌‌ فیلم‌هایی مانند تمپل گرندین (Temple Grandin) و حسابدار (The Accountant) دو نمونه از این نوع بازنمایی‌ها هستند.

24. National Trends in Disability Employment

25.‌‌ [مولف] اقتصاددانانی هم معتقد‌ند این قانون در واقع مسئول کاهش اشتغال افراد دارای معلولیت در طول دهه 1990 است (مثلاً ن.ک Stapleton and Burkhauser 2003). البته باید توجه داشت چنین تخمین‌هایی مربوط به آن‌چه که اقتصاددانان به نام اشتغال اندازه‌گیری شده به ما ارائه می‌دهند، است و شامل کار داوطلبانه و مراقبت‌های خانوادگی (مانند والدین خانه‌نشین شده) نمی‌شود.

26. American with Disabilities Act

27.‌‌ [مولف] گزارش روندهای ملی در اشتغال افراد دارای معلولیت

https://www.kesslerfoundation.org/content/ntide-january-2018-jobs-report-americans-disabilities-kick-new-year-sharp-gains-labor-market

28. Down Syndrome

29.‌‌ refrigerator-mother مدعایی که اوتیسم را واکنش کودک به محیط غیرحمایت‌گر که توسط مادر ایجاد شده نسبت می‌دهند. این ترکیب کنایه‌ای است برای اشاره به بی‌مهری و سردی مادرانی که به زعم بلتهایم، که واضع این مدعاست، این محیط را ساخته‌اند.

30.‌ therapy dogs

31.‌ Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders این کتاب راهنمایی است که انجمن روان‌پزشکی آمریکا از سال 1952 آن را به صورت ادواری و در ویراست‌هایی روزآمد شده منتشر می‌کند و روان‌پزشکان، روان‌شناسان بالینی، مشاوران و سایر متخصصان حوزه سلامت از آن به عنوان راهنمایی برای معاینه و تشخیص، درمان و بررسی وضعیت مراجعان استفاده می‌کنند. ویراست 5، آخرین ویراست این راهنما، در سال 2013 منتشر شده است.

32. Alcoholic Anonymous

33.‌ [مولف] لیدی گاگا که دارای اضطراب پس از حادثه ناشی از آزار است و شاهزاده ویلیامز که افسرده است، مشکلات روانی خود به صورت عمومی اعلام کرده‌اند. وقتی دیوید لِتِرمن (David Letterman)، [مجری و کمدین آمریکایی] در سال 2017 برای گرفتن جایزه شوخ‌طبعی مارک تواین، که توسط موسسه جان اف.کندی اعطا می‌شود روی سن رفت، روانش‌شناسش هم به او پیوست. شخصیت‌های اتیستیک مثبت در برنامه‌های تلویزیونی کودکان و بزرگ‌سالان وجود دارند. در برنامه سسمی استریت و سریال پاوِر رنجرز شخصیت‌های اتیستیک وجود دارند و قهرمانان بسیاری با رفتارهای به وضوع اتیستیک در فیلم‌هایی مانند مری و مکس، و آدام و مجموعه‌های تلویزیونی مانند دکتر خوب، انفجار بزرگ (Big Bang)، اجتماع، هانیبال، پل (The Bridge)، شرلوک، دکتر هاوس، آقای ربات، مردگان متحرک و … دیده می‌شوند. نمایش‌هایی مانند ِاوان هَنسن عزیز و ماجرای عجیب سگی در شب که برنده جایزه آنتوانت پِری شده‌اند نیز به ترتیب شخصیت‌هایی را به تصویر می‌کشند که دارای اضطراب اجتماعی بالا و اوتیسم هستند.

34.‌ Millennials نسل متولد دو دهه‌ی آخر هزاره دوم که به واسطه‌ی رشد در دوران پیشرفت‌ فن‌آوری و علم و رسانه، ویژگی‌ها و باورهای فرهنگی و اجتماعی متفاوت چشمگیری توجهی با نسل پیشین دارند.

35. epiphenomenal

36.‌ این عبارت تا حد زیادی مناقشه برانگیز است. سرمایه‌داری از یک سو با تخریب محیط زیست و ایجاد آلودگی‌های زیست‌محیطی ناشی از سوخت‌های فسیلی، ورود فلزات سنگین و ترکیبات سمی مانند سرب، کادمیوم، آرسنیک، آزبست و … به جو و خاک و منابع آب، مشکلات رشدی قابل توجهی در کودکان ایجاد کرده است که از عوامل موثر بر ایجاد برخی معلولیت‌ها از جمله معلولیت‌های شناختی هستند. از سوی دیگر هنگامی که به مساله معلولیت شناختی می‌پردازیم، باید توجه داشت شیوه‌ها و محتوای آموزشی به کودکان و بزرگ‌سالان که مطابق با نیازهای سرمایه‌داری تنظیم شده است، متضمن رویکرد‌های ایدئولوژیک هستند و نیازها و تفاوت‌های انسانی را نادیده می‌گیرند، مثلا ن.ک به بحث‌های مایکل اپل در بازتولید فرهنگی و اقتصادی در آموزش (2017) و آموزش در صراط مستقیم: بازارها، استاندارد‌ها، خدا و نابرابری (2006) و ایوان ایلیچ در مدرسه‌زدایی از جامعه (1397). کن رابینسون (2010) معتقد است که چنین نظامی، بر تفاوت‌های شناختی و عصبی مانند آن‌چه که به بیش‌فعالی موسوم است برچسب بیماری می‌زند. علاوه بر این‌ها خودِ روند رشد مفاهیم، تشخیص‌ها و درمان‌های پزشکی و روان‌شناختی نیز عاری از مبانی ایدئولوژیک همسو با سرمایه‌داری نیستند. ضمن آن‌ که فقر، ساعات طولانی کار و تغذیه نامناسب مادران باردار بر ایجاد معلولیت‌های شناختی و جسمی نیز اثر گذار است. علاوه بر همه این‌ها عاملی مانند فقر در این که یک وضعیت زیستی ـ شناختی تا چه حد منجر به معلولیت؛ به مثابه پدیده‌ای اجتماعی و ساختاری شود اثر گذار است. به عنوان مثال کودکی که شیوه متفاوتی در یادگیری دارد اگر در مدرسه‌ای با امکانات متنوع آزمایشگاهی تحصیل کند ممکن است با مشکل در یادگیری یا تبعات آن در زندگی کم‌تر مواجه نشود و بالعکس کودکی که در مدرسه‌ای بدون امکانات تحصیل می‌کند ممکن است به واسطه روش‌های یک آموزشی در یادگیری با مشکل مواجه شود.

ایلیچ، ا. (1397). مدرسه‌زدایی از جامعه، ترجمه الهه ضرغام، انتشارات رشد.

Apple, Michael W., ed. 2017. Cultural and economic reproduction in education: Essays on class, ideology and the state. Vol. 53. Routledge.

Apple, Michael W. 2017. Educating the» right» way: Markets, standards, God, and inequality. Taylor & Francis, 2006.

Robinson, K. 2010. Changing education paradigms. RSA Animate, The Royal Society of Arts, London. https://www.youtube.com/watch?v=zDZFcDGpL4U (accessed April 8, 2020).

37. Andrew Scull
38. constitutive
39. discipline

40.‌ lobotomy نوعی عمل جراحی وحشیانه که در آن با دسترسی به داخل جمجمه بخشی از ناحیه لوب پیشانی مغز تخریب می‌شود تا بیماری روانی درمان شود. این روش در قرن نوزدهم توسط یک روان‌پزشک سوئیسی به نام گوتلیب بورکهارت ابداع شد اما رواج چندانی نیافت. او جمجمه‌ی افراد را برای انجام این عمل می‌شکافت. در قرن بیستم آنتونیو اگاس مونیس، روان‌پزشک و وزیر اسبق امورخارجه پرتقال، این عمل را گسترش داد و رایج کرد. او دستگاهی به نام لوکوتوم ابداع کرد که وارد مغز می‌شد و در آن‌جا نوک آن باز و مغز را می‌تراشید. گرچه او مبدع آنژیوگرافی مغز هم بود، بنیاد نوبل در سال 1949 به او نه به خاطر این ابداع، بل‌که به خاطر «درمان» بیماران سایکوز با جراحی لوبوتومی، جایزه نوبل پزشکی اعطا کرد. این روش گسترش یافت و ابزارهای جدیدی برای انجام آن بدون شکافتن مغز ابداع شد. این روش باعث مرگ، فلج، از دست رفتن و اختلال در حافظه و قوای ادراکی و … می‌شود. والتر فریمن روان‌پزشک آمریکایی، که یکی از توسعه دهندگان این روش بود بیش از 3400 عمل لوبوتومی انجام داد و برای سرپوش گذاشتن بر تبعات این عمل جراحی و تغیرات رفتاری و شناختی قربانیانش، اصطلاحِ «علمی» «بازگشت به کودکی/نوزادی به واسطه جراحی» را به کار می‌برد و مدعی بود که قربانیانش مراحل رشد را طی و به وضعیت عادی بازخواهند گشت! حدود 70 هزار کودک، نوجوان و بزرگ‌سال در آمریکا، انگلستان و اسکاندیناوی قربانی این عمل جراحی شده‌اند و آمارها نشان می‌دهند که احتمالاً و دست‌کم در برخی کشورها مانند سوئد این عمل با نرخ بالاتری روی کودکان و بزرگ‌سالان مونث در مقایسه با افراد مذکر انجام می‌شده است. با تلاش‌های واسیلی گیلیارُوْسکی (Vasily Gilyarovsky) روان‌پزشک اهل اتحاد جماهیر شوروی در سال 1950 این عمل در شوروی به کلی ممنوع شد و پس از آن ژاپن نیز انجام این عمل را غیرقانونی اعلام کرد. اما در اغلب کشورهایی که این عمل در آن‌ها رایج بود این عمل تا دهه 1970 قانونی بود و تنها در اواخر این دهه بود که این عمل به کلی منسوخ شد. جامعه جهانی روان‌پزشکی و پزشکی بابت تایید و توصیه و انجام این جراحی‌ وحشیانه هرگز از قربانیان و خانواده‌های آنان عذرخواهی نکرده است. برای اطلاعات بیشتر ن.ک به روان‌پزشکی و ناخرسندی‌های آن از اندرو اسکول (2019).

Scull, A. 2019. Psychiatry and Its Discontents. University of California Press.

41. productive

42.‌ [مولف] ن.ک به http://www.who.int/features/factfiles/mental_health/en

43.‌ great confinement اشاره به فرایندی دارد که فوکو آغاز آن را از میانه قرن هفدهم و تاسیس بیمارستان عمومی پاریس در 1657 می‌داند و پاسخ دوران عقل به جنون است: تفکیک و نگه‌داری. حبس بزرگ و رها کردن دیوانگان بیمارستان بیستر در 1794، دو واقعه‌ای هستند که فوکو در تاریخ جنون (1388) به آن‌ها به عنوان نقاط کلیدی ،که تحولات رخ داده در حد فاصل آن‌ها در دیرینه‌شناسی جنون اهمیت دارد، می‌پردازد. فوکو، م. (1388). تاریخ جنون. ترجمه فاطمه ولیانی. نشر هرمس.

44. Bethlem (Bedlem)
45. Philippe Pinel
46. folie
47. alienation mentale
48. Hysteria
49. pathological

50.‌ [مولف] به نظر امیل کریپلین (Emil Kraepelin)، طبقه‌بندی کننده معروف روان‌پریشی، «علائم بیماری روانی را می‌توان نه فقط در زنان، بل‌که در «مردمان قبایل وحشی» با باورهایی شیطانی و جادوئیشان، کودکان و «اطاعت‌های بی‌هدفشان» و زنان و حالات زودگذر، فقدان خودکنترل‌گری و گرایششان به هیجانات شدید نیز دید» (Barret 1996:211).

51. shell shock
52. affective disorders

53.‌ [مولف] با کتاب روان‌پریشی جنگی در شمال آفریقا (War Neuroses in North Africa)، که به کتاب مقدس روان‌پزشکی نظامی مشهور است (Jaffe 2014:139; Shephard 2000:213)، روی‌ گرینکر [پدر] و جان اسپیگل (Grinker and Spiegel 1943)، در عمل و تا مدتی بیماری روانی را بدل به امری عادی کردند. به نظر آن‌ها، سوال قابل تامل‌تر این نیست که چرا سربازان بیمار می‌شود، بلکه این است که چرا تعداد بسیاری بیمار نمی‌شوند. داغ ننگ به آن‌هایی اختصاص داشت که نتوانسته بودند جذب نیروهای مسلح شوند، یا به خاطر خلاف‌کاری محبوس، یا به خاطر بیماری‌های بسیار شدید روانی، از جمله انحراف جنسی، بستری بودند [و امکان رفتن به جبهه را نداشتند]. روزنامه نیویورک تایمز (Laurence 1944:36) شتاب‌زده مدعی شد که گرینکر و اسپیگل از بیماری روانی داغ ننگ را زدوده‌اند.

54. Dorotha Dix
55. Clifford Beers
56. Rachel Grant-Smith

57.‌ [مولف] امروزه نیز مدافعان حقوق تراجنسیتی‌ها فشارهایی را برای حذف هر نوع طبقه‌بندی هویت جنسیتی از راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی (DMS) وارد می‌آورند، احتمال موفقیت این فشارها کم است، زیرا حذف این طبقه‌بندی، امکان دسترسی افراد تراجنسیتی به پوشش بیمه‌ای خدمات پزشکی مانند هورمون‌درمانی یا عمل جراحی را به کلی از میان برمی‌دارد.

58. the 1963 and 1965 Community Mental Health Acts

59.‌ [مولف] مراکز خدمات مراقبتی پزشکی و کمک‌ درمانی ایالات متحده:

https://www.cms.gov/Research-Statistics-Data-and-Systems/Statistics-Trends-and-Reports/NationalHealthExpendDa ta/downloads/highlights.pdf.

60. US Centers for Disease Control and Prevention
61. Ritalin
62. US Food and Drug Administration

63.‌ balovaptan دارویی که در حال طی مراحل نهایی آزمایش است و کمپانی روچ مدعی است که می‌توان از آن در درمان اوتیسم بهره گرفت.

64.‌ Roche کمپانی چندملیتی تولید دارو و لوازم پزشکی

65.‌ Fast track سازمان غذا و داروی ایالات متحده برای ساخت، بررسی و تایید داروها 5 روش دارد که بسته به نوع دارو و ترکیبات، اهمیت آن و عوامل دیگر تعیین می‌شود. باید توجه داشت که یک دارو بر اساس دستورالعمل‌ کدام یک از روش‌ها بررسی می‌شود. برای داروهایی که اهمیت حیاتی برای انسان‌ها دارند، معمولا روش با قید فوریت انتخاب می‌شود که هدف آن دستیابی هرچه سریع‌تر به نتایج آزمایش‌ها برای تایید یا عدم تایید دارو است.

66. Asperger’s Disorder

67.‌ syndromic autism یا secondary autism اشاره به اوتیسمی دارد که منشا و عوامل ژنتیک مشخص برای آن وجود دارد. برای اطلاعات بیش‌تر ن.ک به:

Ivanov, H. Y., Stoyanova, V. K., Popov, N. T., & Vachev, T. I. 2015. Autism spectrum disorder-a complex genetic disorder. Folia medica, 57(1):19-28. https://content.sciendo.com/view/journals/folmed/57/1/article-p19.xml (accessed April 8, 2020)

68. non-syndromic autism
69. idiophatic
70. Angelman syndrome
71. Cohen syndrome
72. Williams syndrome
73. fragile X syndrome
74. Rett syndrome
75. Cornelia de Lange syndrome
76. 22q11 deletion syndrome
77. Prader Willi syndrome
78. Individuals with Disabilities Education Act
79. Autism Spectrum Disorder

80.‌ Chelation روشی است که برای درمان مسمومیت با فلزات سنگین رواج دارد و در آن از طریق وارد کردن ترکیباتی موسوم به شلاته به داخل بدن که با آن فلزات واکنش شیمیایی می‌دهند، دفع فلزات را ممکن می‌کنند. برخی مدعی هستند که با این روش می‌توان اوتیسم را درمان کرد. آن‌ها عامل اوتیسم را ماده‌ای به نام تیمومرسال می‌دانند که حاوی جیوه است و به عنوان ماده‌ی نگه‌دارنده در برخی واکسن‌ها استفاده می‌شود و معتقدند با شلاته‌درمانی و خارج کردن جیوه از بدن می‌توان اوتیسم را درمان کرد. علاوه بر این که این روش درمانی به دلیل خارج کردن مواد معدنی و بر هم زدن تعادل شیمیایی بدن می‌تواند خطرات بسیاری از جمله مرگ به همراه داشته باشد، مطالعات، از جمله مطالعه زیر نیز نشان‌گر آن هستند که این روش اثری بر اوتیسم ندارد:

Sinha, Y., Silove, N., & Williams, K. 2006. Chelation therapy and autism. BMJ (British Medical Journal), 333(7571):756. https://doi.org/10.1136/bmj.333.7571.756 (accessed April 8, 2020).

81.‌ Hyperbaric Oxygen Chamber در این روش از طریق اتاقکی یا حبابی که با اکسیژن پرشده و فشار آن بالاتر از سطح آب‌های آزاد است اکسیژن بیش‌تری به فرد دارای اوتیسم رسانده می‌شود. در مورد این روش درمانی نیز مطالعات از جمله مطالعه زیر حاکی از عدم تاثیر هستند.

Sakulchit, T., Ladish, C., & Goldman, R. D. 2017. Hyperbaric oxygen therapy for children with autism spectrum disorder. Canadian Family Physician, 63(6):446-448. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC5471082/ (accessed April 8, 2020)

82.‌ Hippotherapy ادعا می‌شود که اسب‌سواری و تعامل با اسب به بهبود اعتماد به نفس، تعادل، قدرت بدنی و … منجر می‌شود، با این حال این بهبودها نه به واسطه‌ی نفس اسب‌سواری بلکه به خاطر انجام ورزش و فعالیت بدنی هستند.

83.‌ روشی که در آن با استفاده از اصول و بازی‌هایی با کودک ارتباط برقرار می‌شود و هدف آن است که از خلال این تعامل کودک بتواند خود را اصلاح و در تعامل خود با دیگران از رفتارهای از نظر عموم نامناسب اجتناب و «طبیعی» رفتار کند. SCERTS مخفف ارتباط اجتماعی (Social Communication)، تنظیم احساسات (Emotional Regulation) و حمایت انتقالی (Transactional Support) است.

84.‌ برنامه‌ای سه مرحله‌ای که در دو مرحله‌ی اول درمانگران والدین را با اصول کار آشنا می‌کنند. در مرحله‌ی سوم فضایی برای کودک ایجاد می‌شود که در آن احساس آرامش کند و درمان‌گران و والدین شروع به تقلید موازی رفتارهای کودک می‌کنند و کودک پس از مدتی شروع به تعامل با درمانگر یا والد می‌کند.

85. روشی که در آن والد یا مربی همانند کودک روی زمین‌ می‌نشیند و به وسیله تکنیک‌ها و بازی‌های تعیین شده با کودک تعامل می‌کند.
86. applied behavioral analysis
87. School observation services and consultants
88. Buescher et al.
89. Leigh and Du
90. Internal Revenue Service

91.‌ [مولف] GuideStar منبعی قابل‌اتکایی برای اطلاعات و ارزیابی نهادهای غیرانتفاعی است.

https://www.guidestar.org/ (accessed June 24, 2019)

92. Autism Speaks
93. the Anderson Center for Autism
94. Eden Autism Services

95.‌ [مولف] همان‌طور که یکی از کنش‌گران این حوزه، به نام آدولف راتزکا (Adolf Ratzka) می‌گوید: «زندگی مستقل بدان معنا نیست که ما می‌‌خواهیم همه‌ کارمان را خودمان انجام دهیم و نیاز به کسی نداریم یا دوست ‌داریم در انزوا زندگی کنیم. زندگی مستقل یعنی ما خواهان انتخاب‌هایی مشابه [با همه] و کنترل بر زندگی روزمره‌مان هستیم، امری که برادران و خواهران و همسایگان و دوستان غیرمعلولمان آن را برای خود بدیهی می‌دانند. ما می‌خواهیم در خانواده‌ی خود رشد کنیم، به مدرسه‌ی محله‌ی خودمان برویم، سوار همان اتوبوسی شویم که همسایگانمان سوار می‌شوند، شغلی داشته باشیم که مطابق یا تحصیلات و علایقمان باشد و تشکیل خانواده دهیم. ما کاملاً آدم‌هایی معمولی هستیم که مثل بقیه نیاز داریم که حس کنیم عضوی از جامعه هستیم و ما را به رسمیت می‌شناسند و دوست دارند.» https://www.independentliving.org/

96. Independent Living Movement
97. Convention on the Rights of Persons with Disabilities
98. Sunaura Taylor
99. Anne McGuir

100.‌ [مولف] سابقه این مفهوم به دوایت آیزنهاور (Dwight Eisenhower) رئیس جهمور سابق ایالات متحده باز می‌گردد که پس از ترک صندلی ریاست‌ جمهوری در سال 1961، بابت به وجود آمدن «مجموعه صنعتی نظامی»، یعنی هم‌زیستی و خوراک‌دهی متقابل میان بخش صنعت و بخش نظامی، ابزار نگرانی کرد. این هم‌زیستیْ نیروهای نظامی و شرکای صنعتی‌اش را در مقابل فرایندهای رقابتی معمول در بازار آب‌بندی می‌کرد، زیرا این رابطه تا حد زیادی مورد حمایت دولت بود و در برابر فعالیت‌ها و منافع عمومی‌تر مردم آمریکا نیز از آن محافظت می‌شد (Ledbetter 2011).

101. Autism Speaks Marketplace
102. autism-friendly

103.‌ sensory-friendly فضاهای دوست‌دار افراد حساس و اتیستیک، واجد مولفه‌هایی هستند که حساسیت‌های محیطی آزاردهنده برای افراد اتیستیک را مانند نور زیاد، رنگ‌های تند، صداها بر نمی‌انگیزد، ضمن آن‌که برای پیشگیری از اضطراب و گیج شدن افراد اتیستیک از علائم راهنما و نشانه‌های مناسب استفاده شده است. برای اطلاعات بیش‌تر ن.ک:

Kinnaer, M., Baumers, S., & Heylighen, A. 2016. Autism-friendly architecture from the outside in and the inside out: An explorative study based on autobiographies of autistic people. Journal of Housing and the Built Environment, 31(2):179-195. https://lirias.kuleuven.be/retrieve/317981 (accessed April 8, 2020).

McAllister, K., & Sloan, S. 2016. Designed by the pupils, for the pupils: an autism‐friendly school. British Journal of Special Education, 43(4):330-357. https://doi.org/10.1111/1467-8578.12160 (accessed April 8, 2020).

Grancich, D. D. 2014. Exploring Urban Design Theory: A Qualitative Study Integrating» Autism-Friendly Environments» As an Emerging Perspective. University of California, Irvine.

104. Ian Hacking
105. Bonnie Evans

106.‌ اوانس معتقد است در دوران بر مسند بودن تاچر و ریگان بیش از هر زمان دیگری تا آن روزگار تشخیص اوتیسم رواج پیدا کرده است. او در تحلیل خود معتقد است جامعه‌ای که در پی سیاست‌های نئولیبرالی تاچر، به مثابه یک کل بخش قابل توجهی از خدمات اجتماعی را از دست داده بود، با استفاده از تشخیص اوتیسم توانست برخی خدمات اجتماعی را برای افراد خاص احیا کند.

107. Temple Grandin

108. Donna Williams

109. Costa

110. Grinker

111. Biklen

112. Ari Ne’eman

113. Lydia X. Z. Brown

114. Deej Savarese

115. Amanda/Mel Baggs

116. Jenell Johnson

117. Catherine Prendergast

118.‌ [مولف] همانند پرندرگست (Prendergast) که از خودمدافعه‌گران و موسس شبکه خودمدافعه‌گری افراد اتیستیک (Autistic Self-Advocacy Network- ASAN) است، آری نِ‌اِمان نیز ماجرای مصاحبه‌های سازمانش را با رسانه‌ها برای اعلام انزجار از آگهی‌های مرکز مطالعه کودک دانشگاه نیویورک، که شبیه درخواست‌های گروگان‌گیران بودند، تعریف می‌کند. در آگهی‌ها آمده بود که اوتیسم و سایر وضعیت‌های روانی، مجرمانی هستند که کودکان را خانواده‌هایشان ربوده‌اند (Kras 2010). برای روزنامه‌نگاران فهمیدن این که ن‌ِاِمان و همکارانش واقعاً اتیستیک هستند سخت بود چون او و همکارانش خودشان نماینده خودشان بودند. یکی از نویسندگان از مصاحبه‌اش با نِ‌امان و ASAN گزارشی برای خبرگزاری یونایتدپرس اینترنشنال با این تیتر تهیه کرده‌بود: «آگهی‌ها خشم والدین کودکان اتیستیک را برانگیخته‌اند» – اما ن‌امان و هیچ یک از مصاحبه‌شوندگان نه پدر یا مادر کودکی اتیستیک بودند و نه اصلا بچه داشتند. (R. R. Grinker interview with Ne’eman, August 1, 2018). ن.ک به:

 “Ads Anger Parents of Autistic Children,” United Press International, December 14, 2007.

119.‌ nonverbal individuals افراد غیرکلامی توانایی صحبت دارند، اما استفاده معنادار و موثر از زبان برای آن‌ها ممکن نیست. موضوع اوتیسم غیرکلامی معمولاً تا حد زیادی در کودکان اتیستیک حل می‌شود اما اقلیتی از آن‌ها نیز هرگز حرف نخواهند زد.

120.‌ Geek culture صنعت فرهنگی که حول مفهوم گیک شکل گرفته است. در گذشته واژه گیک معنایی منفی داشته و برای تمسخر و به معنای «احمق» استفاده می‌شده است. با انقلاب دیجیتال این واژه تغییر معنا داده و برای اشاره افرادی به کار می‌رود که علایق افراطی به کامپیوتر، فن‌آوری‌های جدید، کاربست روش‌های عملی و محاسباتی در امور معمول زندگی یا موضوعاتی مشابه دارند.

121.‌ Star Trek سریالی علمی ـ تخیلی و پربیننده با موضوع سفر اکتشافی بشر به فضا که حد فاصل سال‌های 1965 تا 1969 نمایش داده شد و بر اساس آن تا کنون چند مجموعه دیگر سریال و انیمیشن ساخته شده است.

122.‌ Doctor Who سریالی علمی ـ تخیلی که توسط بی‌بی‌سی ساخته شده و شخصیت اصلی آن فردی به نام دکتر هو است که آخرین بازمانده موجوداتی انسان نما به نام اربابان زمان است. او با سفینه خود (تاردیس) که شبیه یک اتاقک پلیس است در زمان سفر می‌کند و جهان را از شر موجودات اهریمنی نجات می‌دهد. شخصیت دکتر هو در پایان هر سری این سریال استحاله می‌شود و شکل و شمایلی جدید پیدا می‌کند. تا کنون 12 سری، 38 فصل و851 اپیزود از آن پخش شده است. جز وفقه‌ای 15 ساله از 1990 تا 2005 این سریال به صورت مداوم از سال 1963 تا کنون در حال ساخت و پخش و در فواصلی کوتاه تکرار بوده است. این سریال مورد اقتباس‌های مختلف قرار گرفته و حتی مجلاتی درباره‌ی آن منتشر می‌شود و موزه‌ای برای آن تاسیس شده است.

123‌.‌ Star Wars مجموعه فیلمی تخیلی و حماسی متشکل از سه سه‌گانه که از سال 1977 تا 2019 ساخته و پخش شده است. ماجرای این مجموعه با نبرد بین کهکشانی امپراطوری تمامیت‌خواه و شورشیان آغاز می‌شود. علاوه بر این مجموعه چند فیلم و انیمیشن مجزا از این مجموعه فیلم و بازی‌های کامپیوتری بر اساس آن ساخته شده است.

124.‌‌ Comic Con مخفف Comic book Convention اشاره به گردهمایی‌هایی دارد که توسط هواداران کتاب‌های کمیک استریپ برگزار می‌شود. این گردهمایی‌ها که در آغاز برای به اشتراک‌گذاری کتاب‌های کمیک بود به مرور در سرتاسر جهان گسترش و بدل به مجموعه‌ای فعالیت‌ها مانند کارگاه، نمایش، سمینار و … درباره کتاب‌های کمیک استریپ شده است.

125.‌‌ Cosplay مخفف Costume Play که به پوشیدن لباس و تقلید گریم و رفتاهای شخصیت‌های نمایشی گفته می‌شود. این کار از قرن پانزدهم میلادی سابقه دارد اما در سال‌های اخیر بیش‌تر شخصیت‌های انیمه‌های ژاپنی و فیلم‌ها و سریال‌های علمی-تخیلی مورد اقبال هستند.

126.‌ JP Morgan

127.‌ Ford Motor Company

128. Ernest and Young

129.‌ Silicon Valley

130.  Jim Sinocchi

131.‌  Jenny Lay-Flurrie

132.‌  [مولف] به عنوان مثال ن.ک به:

“The Growing Acceptance of Autism in the Workplace,” CBS News, https://www.cbsnews.com/news/the-growing-acceptance-of-autism-in-the-workplace/

و همچنین:

“These Major Tech Companies Are Making Autism Hiring a Priority,” Monster.com, https://www.monster. com/career-advice/article/autism-hiring-initiatives-tech.

133.‌ Michael Fieldhouse

134.‌ DXC

135.‌ Hewlett-Packard

136.‌ Marks and Spencer

137.‌ BHK

138.‌ Freddie Mac

139. James Mahony

140.‌ Specialisterne

141. Java

142.‌ [مولف] مصاحبه با مایکل فیلدهاوس (8 می، 2019) و جیمز ماهونی (28 سپتامبر 2018).

143.‌ Rising Tide

144.‌ Andrew Solomon

145.‌ Far from the Tree

146.‌ dwarfism

References Cited

American Psychiatric Association. 2013. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 5th edition. Arlington, VA: American Psychiatric Association. Google Scholar

American Speech and Hearing Association (ASHA). 2012. School Survey: SLP Caseload Characteristics. Rockville, MD: ASHA. http://www.asha.org/uploadedFiles/Schools-2012-Caseload.pdf. Google Scholar

Angermeyer, Matthias C., and Herbert Matschinger. 2005. Causal beliefs and attitudes to people with schizophrenia: trend analysis based on data from two population surveys in Germany. British Journal of Psychiatry 186:331–334. Crossref, Google Scholar

Barker, Kathleen, and Kathleen Christensen, eds. 1998. Contingent work: American employment relations in transition. Ithaca, NY: ILR Press. Google Scholar

Barrett, Robert J. 1996. The psychiatric team and the social definition of schizophrenia: an anthropological study of person and illness. Cambridge: Cambridge University Press. Google Scholar

Barron, Judy, and Sean Barron. 2002. There’s a boy in here: emerging from the bonds of autism. Arlington, TX: Future Horizons. Google Scholar

Belous, Richard S. 1998. The rise of the contingent workforce: growth of temporary, part-time, and subcontracted employment. Looking Ahead 19(1):2–24. Google Scholar

Bettelheim, Bruno. 1972. The empty fortress: infantile autism and the birth of the self. New York: Free Press. Google Scholar

Biklen, Douglas. 2005. Autism and the myth of the person alone. New York: New York University Press. Google Scholar

Blackman, Lucy. 2001. Lucy’s story: autism and other adventures. 2nd edition. London: Jessica Kingsley. Google Scholar

Bogacz, Ted. 1989. War neurosis and cultural change in England, 1914–22: the work of the War Office Committee of Enquiry into “shell-shock.” Journal of Contemporary History 24(2):227–256. Crossref, Google Scholar

Bogdan, Robert. 1988. Freak show: presenting human oddities for amusement and profit. Chicago: University of Chicago Press. Google Scholar

Borus, Jonathan. 1975. Incidence of maladjustment in Vietnam returnees. Archives of General Psychiatry 30:554–557. Crossref, Google Scholar

Breslau, Joshua. 2004. Cultures of trauma: anthropological views of posttraumatic stress disorder in international health. Culture, Medicine and Psychiatry 28:113–126. Crossref, Google Scholar

Brook, Gail. 2013. SLP Health Care Survey Report: private practice trends, 2007–2013. Rockville, MD: American Speech and Hearing Association (SHA). Google Scholar

Buescher, Ariane V. S., Cidav Zuleyha, Martin Knapp, and David S. Mandell. 2014. Costs of autism spectrum disorders in the United Kingdom and the United States. JAMA Pediatrics 168(8):721–728. Crossref, Google Scholar

Byne, William, Susan J. Bradley, Eli Coleman, A. Evan Eyler, Richard Green, Edgardo J. Menvielle, Heino F. L. Meyer-Bahlburg, Richard R. Pleak, and D. Andrew Tompkins. 2012. Report of the American Psychiatric Association task force on treatment of gender identity disorder. Archives of Sexual Behavior 44(4):759–796. Crossref, Google Scholar

Chilcoat, Michelle. 1998. Confinement, the family institution, and the case of Claire de Duras’s Ourika. L’Esprit Créateur 38(3):6–16. Google Scholar

Costa, Jurandir Freire, and Roy Richard Grinker. 2018. Autism and first person accounts: the cognitive problem. In Autism in translation: an intercultural conversation on autism spectrum conditions. Elizabeth Fein and Clarice Rios, eds. New York: Palgrave. Google Scholar

Cross, Simon. 2012. Bedlam in mind: seeing and reading historical images of madness. European Journal of Cultural Studies 15(1):19–34. Crossref, Google Scholar

Cullen, Julie. 2003. The impact of fiscal incentives on student disability rates. Journal of Public Economics 87:1557–1589. Crossref, Google Scholar

Dols, Michael. 1984. Insanity in Byzantine and Islamic medicine. Dumbarton Oaks Papers 38:135–148. Crossref, Google Scholar

———. 1987. Insanity and its treatment in Islamic society. Medical History 31:1–14. Crossref, Google Scholar

Draaisma, Douwe. 2009. Stereotypes of autism. Philosophical Transactions of the Royal Society of London, Biological Sciences 364(1522):1475–1480. Crossref, Google Scholar

Epstein, Steven. 2007. Inclusion: the politics of difference in medical research. Chicago: University of Chicago Press. Google Scholar

Evans, Bonnie. 2017a. The autism paradox. Aeon, https://aeon.co/essays/the-intriguing-history-of-the-autism-diagnosis (accessed September 5, 2018). Google Scholar

———. 2017b. The metamorphosis of autism. Manchester: Manchester University Press. Google Scholar

Feinstein, Adam. 2018. Autism works: a guide to successful employment across the entire spectrum. London: Taylor & Francis. Google Scholar

Fitzpatrick, Michael. 2008. Defeating autism: a damaging delusion. London: Routledge. Google Scholar

Fleischmann, Arthur. 2012. Carly’s voice: breaking through autism. With Carly Fleischmann. New York: Touchstone. Google Scholar

Foucault, Michel. 1998 (1965). Madness and civilization: a history of insanity in the age of reason. New York: Pantheon. Google Scholar

———. 2006. Psychiatric power: lectures at the College de France, 1973–1974. Graham Burchell, trans. New York: Palgrave Macmillan. Google Scholar

Friedman, Lawrence. 1999. Identity’s architect: a biography of Erik H. Erikson. New York: Scribner. Google Scholar

Frith, Uta. 1989. Autism: explaining the enigma. London: Wiley Blackwell. Google Scholar

Funk, Michelle, Alberto Minoletti, Natalie Drew, Jacob Taylor, and Benedetto Saraceno. 2006. Advocacy for mental health: roles for consumer and family organizations and governments. Health Promotion International 21(1):70–75. Crossref, Google Scholar

Gillberg, Christopher, and Mary Coleman. 2000. The biology of the autistic syndromes. 3rd edition. London: High Holborn House. Google Scholar

Gilman, Sander. 1982. Seeing the insane. Lincoln: University of Nebraska Press. Google Scholar

———. 1988. Disease and representation: images of illness from madness to AIDS. Ithaca, NY: Cornell University Press. Google Scholar

Ginsburg, Faye, and Rayna Rapp. 2015. No judgments: fieldwork on the spectrum. Somatosphere, http://somatosphere.net/2015/no-judgments-fieldwork-on-the-spectrum.html/ (accessed June 24, 2019). Google Scholar

Gleeson, Brendan. 1999. Geographies of disability. London: Routledge. Google Scholar

Goffman, Erving. 1963. Stigma: notes on the management of spoiled identity. Engelwood Cliffs, NJ: Prentice-Hall. Google Scholar

Grinker, Roy R. 2007. Unstrange minds: remapping the world of autism. New York: Basic Books. Google Scholar

Grinker, Roy R., Nola Chambers, Nono Njongwe, Adrienne E. Lagman, Whitney Guthrie, Sheri Stronach, Bonnie O. Richard, et al. 2012. “Communities” in community engagement: lessons learned from autism research in South Africa and South Korea. Autism Research 5(3):201–210. Crossref, Google Scholar

Grinker, Roy R., and Kyung-jin Cho. 2013. Border children: interpreting autism spectrum disorder in Korea. Ethos: Journal of the Society for Psychological Anthropology 41(1):46–74. Google Scholar

Grinker, Roy R., and John Paul Spiegel. 1943. War neuroses in North Africa: the Tunisian campaign, January–May 1943. Prepared and distributed for the Air Surgeon, Army Air Forces. New York: Josiah Macy Jr. Foundation. Google Scholar

Grinker, Roy R., Marshalyn Yeargin-Allsopp, and Colleen Doyle. 2011. ASD and culture: international trends in prevalence and diagnosis. In Autism spectrum disorders. David G. Amaral, Geraldine Dawson, and Daniel H. Geschwind, eds. Pp. 112–136. Oxford: Oxford University Press. Google Scholar

Hacking, Ian. 2000. The social construction of what? Cambridge, MA: Harvard University Press. Google Scholar

———. 2004. Between Michel Foucault and Erving Goffman: between discourse in the abstract and face-to-face interaction. Economy and Society 33(3):277–302. Crossref, Google Scholar

———. 2009. Autistic autobiography. Philosophical Transactions of the Royal Society of London B 364:1467–1473. Crossref, Google Scholar

Haley, Sarah A. 1974. When the patient reports atrocities: specific treatment considerations of the Vietnam veteran. Archives of General Psychiatry 30(2):191–196. Crossref, Google Scholar

Halpern, S. A. 2004. Medical authority and the culture of rights. Journal of Health Politics, Policy and Law 29(4–5):835–852. Crossref, Google Scholar

Happé, F., J. Briskman, and U. Frith. 2001. Exploring the cognitive phenotype of autism: weak “central coherence” in parents and siblings of children with autism. 1. Experimental tests. Journal of Child Psychology and Psychiatry 43(2):299–307. Crossref, Google Scholar

Hendricks, Dawn. 2010. Employment and adults with autism spectrum disorders: challenges and strategies for success. Journal of Vocational Rehabilitation 32(2):125–134. Crossref, Google Scholar

Higashida, Naoki. 2013. The reason I jump. New York: Random House. Google Scholar

Hobson, R. Peter. 2014. Autism and emotion. In Handbook of autism and pervasive developmental disorders, vol. 1. Fred R. Volkmar, Sally J. Rogers, Rhea Paul, and Kevin A. Pelphrey, eds. Pp. 332–353. Malden, MA: Wiley. Google Scholar

Insel, Thomas, Pamela Collins, and Steven Hyman. 2015. Darkness invisible: the hidden global costs of mental illness. Foreign Affairs January/February:127–135. Google Scholar

Jaffe, Eric. 2014. A curious madness: an American combat psychiatrist, a Japanese war crimes suspect, and an unsolved mystery from World War II. New York: Scribner. Google Scholar

Johnson, Jenell. 2011. Thinking with the thalamus: lobotomy and the rhetoric of emotional impairment. Journal of Literary and Cultural Disability Studies 5(2):185–200. Crossref, Google Scholar

Kras, Joseph. 2010. The “ransom notes” affair: when neurodiversity came of age. Disability Studies Quarterly 30(1). http://www.dsq-sds.org/article/view/1065/1254 (accessed September 3, 2018). Google Scholar

Kutchins, Herb, and Stuart A. Kirk. 1997. Making us crazy: DSM: the psychiatric bible and the creation of mental disorders. New York: Free Press. Google Scholar

Kwak, Sally. 2010. The impact of intergovernmental incentives on student disability rates. Public Finance Review 38(1):41–73. Crossref, Google Scholar

Laqueur, Thomas. 1990. Making sex: body and gender from the Greeks to Freud. Cambridge, MA: Harvard University Press. Google Scholar

Laurence, William. 1944. “Guilt feelings” pictured in fliers: Army Air Force psychiatrists tell associates of “mental X-rays” after missions. New York Times, May 17, 36. Google Scholar

Lavelle, Tara A., Milton C. Weinstein, Joseph P. Newhouse, Kerim Munir, Karen A. Kuhlthau, and Lisa A. Prosser. 2014. Economic burden of childhood autism spectrum disorders. Pediatrics 133:520–529. Crossref, Google Scholar

Ledbetter, James. 2011. Unwarranted influence: Dwight D. Eisenhower and the military-industrial complex. New Haven, CT: Yale University Press. Google Scholar

Leigh, J. Paul, and Juan Du. 2015. Brief report: forecasting the economic burden of autism in 2015 and 2025 in the United States. Journal of Autism and Developmental Disorders 45:4135–4139. Crossref, Google Scholar

Lerner, Paul. 2003. Hysterical men: war, psychiatry, and the politics of trauma in Germany, 1890–1930. Ithaca, NY: Cornell University Press. Google Scholar

Lewellen, Ted C. 2002. The anthropology of globalization: cultural anthropology enters the 21st century. Westport, CT: Bergin & Garvey. Google Scholar

Lime Connect. 2019. Leading perspectives on disability: a Q&A with Dr. Stephen Shore. https://www.limeconnect.com/opportunities_news/detail/leading-perspectives-on-disability-a-qa-with-dr-stephen-shore (accessed June 25, 2019). Google Scholar

Losen, D. J., and G. Orfield. 2002. Racial inequity in special education. Cambridge, MA: Harvard Education Press. Google Scholar

Major, Brenda, John F. Dovidio, and Bruce G. Link, eds. 2018. The Oxford handbook of stigma, discrimination, and health. Oxford: Oxford University Press. Google Scholar

Mauss, Marcel. 1985 (1938). A category of the human mind: the notion of person; the notion of self. In The category of the person: anthropology, philosophy, history. Michael Carrithers, Steven Collins, and Steven Lukes, eds. Pp. 1–45. Cambridge: Cambridge University Press. Google Scholar

McCulloch, Jock. 1995. Colonial psychiatry and “the African mind.” Cambridge: Cambridge University Press. Google Scholar

McGuire, Anne. 2013. Buying time: the s/pace of advocacy and the cultural production of autism. Canadian Journal of Disability Studies 2:98–124. Crossref, Google Scholar

———. 2016. War on autism: on the cultural logic of normative violence. Ann Arbor: University of Michigan Press. Google Scholar

Meager, Nigel, and Tim Higgins. 2011. Disability and skills in a changing economy. Briefing Paper Series. London: UK Commission for Employment and Skills. Google Scholar

Midelfort, Erik. 1980. Madness and civilization in early modern Europe. In After the reformation: essays in honor of J. H. Hexter. B. C. Malament, ed. Pp. 247–265. Philadelphia: University of Pennsylvania Press. Google Scholar

Mosse, George. 2000. Shell shock as a social disease. Journal of Contemporary History 35(1):101–108. Crossref, Google Scholar

Mukhopadhyay, Tito Rajarshi. 2011. How can I talk if my lips don’t move? inside my autistic mind. New York: Arcade. Google Scholar

Murphy, Robert F. 1987. The body silent: the different world of the disabled. New York: Norton. Google Scholar

Organization of Economic Co-operation and Development (OECD). 2017. Future of work and skills. Paper presented at the 2nd meeting of the G20 Employment Working Group, February 15–17. Google Scholar

Osteen, Mark, ed. 2008. Autism and representation. New York: Routledge. Google Scholar

Pescosolido, Bernice A., Jack K. J. Martin, J. Scott Long, Tait R. Medina, Jo C. Phelan, and Bruce G. Link. 2010. “A disease like any other”? a decade of change in public reactions to schizophrenia, depression, and alcohol dependence. American Journal of Psychiatry 167(11):1321–1330. Google Scholar

Polanczyk, G., M. S. De Lima, B. L. Horta, J. Biederman, and L. A. Rohde. 2007. The worldwide prevalence of ADHD: a systematic review and metaregression analysis. American Journal of Psychiatry 164(6):942–948. Crossref, Google Scholar

Polyak, Andrew, Richard M. Kubina, and Santhosh Girirajan. 2015. Comorbidity of intellectual disability confounds ascertainment of autism: implications for genetic diagnosis. American Journal of Medical Genetics B Neuropsychiatric Genetics 168(7):600–608 (accessed online only July 22, 2015). Crossref, Google Scholar

Porter, Roy. 1990. Foucault’s great confinement. History of the Human Sciences 3(1):47–54. Crossref, Google Scholar

Prendergast, Catherine. 2001. On the rhetorics of mental disability. In Embodied rhetorics: disability in language and culture. J. C. Wilson and C. Lewiecki Wilson, eds. Pp. 45–60. Carbondale: Southern Illinois University Press. Google Scholar

Rapp, Rayna, and Faye Ginsburg. 2011. Reverberations: disability and the new kinship imaginary. Anthropological Quarterly 84(2):379–410. Crossref, Google Scholar

Reed, Geoffrey M., Jack Drescher, Richard B. Krueger, Elham Atalla, Susan D. Cochran, Michael B. First, Peggy T. Cohen-Kettenis, et al. 2016. Disorders related to sexuality and gender identity in the ICD-11: revising the ICD-10 classification based on current scientific evidence, best clinical practices, and human rights considerations. World Psychiatry 15(3):205–221. Crossref, Google Scholar

Rose, Nikolas. 1998. Inventing ourselves: psychology, power, and personhood. Cambridge: Cambridge University Press. Google Scholar

Savarese, Ralph. 2018. See it feelingly: classic novels, autistic readers, and the schooling of a no-good English professor. Durham, NC: Duke University Press. Google Scholar

Schweik, Susan. 2014. In defense of stigma, or at least its adaptations. Disability Studies Quarterly 34(1). http://dsq-sds.org/article/view/4014/3539 (accessed July 24, 2018). Google Scholar

Scull, Andrew T. 1979. Museums of madness: the social organization of insanity in nineteenth-century England. New York: St. Martin’s. Google Scholar

———. 2005. The most solitary of afflictions: madness and society in Britain, 1700–1900. New Haven, CT: Yale University Press. Google Scholar

Shakespeare, Thomas. 2010. The social model of disability. In The disability studies reader. Lennard Davis, ed. Pp. 266–273. New York: Routledge. Google Scholar

Shephard, Ben. 2000. War of nerves: soldiers and psychiatrists in the 20th century. Cambridge, MA: Harvard University Press. Google Scholar

Shore, Stephen. 2003. Beyond the wall: personal experiences with autism and Asperger syndrome. 2nd edition. Shawnee Mission, KS: Autism Asperger. Google Scholar

Sigafoos, Jeff, Dennis Moore, Don Brown, Vanessa A. Green, Mark F. O. Reilly, and Giulio E. Lancioni. 2010. Special education funding reform: a review of impact studies. Australasian Journal of Special Education Google Scholar

Silberman, Steve. 2001. The geek syndrome. Wired.com. Wired, December 2001. http://www.wired.com/wired/archive/9.12/aspergers.html. Google Scholar

———. 2015. Neurotribes: the legacy of autism and the future of neurodiversity. New York: Avery. Google Scholar

Siperstein, G. N., M. Heyman, and J. E. Stokes. 2014. Pathways to employment: a national survey of adults with intellectual disabilities. Journal of Vocational Rehabilitation 41(3):165–178. Crossref, Google Scholar

Solomon, Andrew. 2013. Far from the tree: parents, children, and the search for identity. New York: Scribner. Google Scholar

Solomon, Olga. 2010. What a dog can do: children with autism and therapy dogs in social interaction. Ethos 38(1):143–166. Crossref, Google Scholar

Stapleton, David C., and Richard V. Burkhauser, eds. 2003. The decline in employment of people with disabilities: a policy puzzle. Kalamazoo, MI: Upjohn Institute. Google Scholar

Swartz, Sally. 1995. The black insane in the Cape, 1891–1920. Journal of Southern African Studies 21(3):399–415. Crossref, Google Scholar

Tammet, Daniel. 2006. Born on a blue day: inside the extraordinary mind of an autistic savant. New York: Free Press. Google Scholar

Taylor, Sunaura. 2004. The right not to work: power and disability. Monthly Review 55(10). https://monthlyreview.org/2004/03/01/the-right-not-to-work-power-and-disability/ (accessed June 24, 2019). Google Scholar

Thomason, Terry, John F. Burton, Jr., and Douglas E. Hyatt, eds. 1998. New approaches to disability in the workplace. Madison, WI: Industrial Relations Research Association. Google Scholar

Tomes, Nancy. 2006. Patients or health care consumers: why the history of contested terms matters. In History and health policy in the United States: putting the past back in. Rosemary Stevens, Charles E. Rosenberg, Lawton R. Burns, eds. Pp. 83–110. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press. Google Scholar

Torrey, E. Fuller, and Judy Miller. 2001. The invisible plague: the rise of mental illness from 1750 to the present. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press. Google Scholar

Tosh, John. 2005. Masculinities in an industrializing society: Britain, 1800–1914. Journal of British Studies 44(2):330–342. Crossref, Google Scholar

Tustin, Frances. 1995. Autism and childhood psychosis. London: Karnac. Google Scholar

Tyler, Imogen, and Tom Slater. 2018. Rethinking the sociology of stigma. Sociological Review Monographs 66(4):721–743. Crossref, Google Scholar

US Centers for Disease Control and Prevention, 2005. Mental health in the United States: prevalence of diagnosis and medication treatment for attention deficit/hyperactivity disorder: United States, 2003. Morbidity and Mortality Weekly Report 54(34):842–847. Google Scholar

US Department of Health and Human Services. 1999. Mental health: a report of the Surgeon General. Rockville, MD: National Institute of Mental Health. Google Scholar

———. 2001. Mental health, culture, race, and ethnicity. A supplement to Mental Health: A Report of the Surgeon General. Google Scholar

Wehman, Paul, Vicki Brooke, Stephanie Lau, and Pamela Targett. 2013. Supported employment. In The Oxford handbook of positive psychology and disability. M. Wehmeyer, ed. Pp. 338–364. New York: Oxford University Press. Google Scholar

Wehman, Paul., C. M. Schall, J. McDonough, J. Kregel, V. Brooke, A. Molinelli, W. Ham, et al. 2014. Competitive employment for youth with autism spectrum disorders: early results from a randomized clinical trial. Journal of Autism and Developmental Disorders 44:487–500. Crossref, Google Scholar

Yoo, Theodore Jun. 2016. It’s madness: the politics of colonial mental health in colonial Korea. Oakland: University of California Press. Google Scholar  

Young, Allan. 2008. Time to change our minds: anthropology and psychiatry in the 21st century. Culture, Medicine, and Psychiatry 32:298–300. Crossref, Google Scholar

Zirkel, Perry A. 2011. Autism litigation under the IDEA: a new meaning of “disproportionality”? Journal of Special Education Leadership 24(2):1–12. Google Scholar

 

لینک کوتاه شده در سایت «نقد»: https://wp.me/p9vUft-1lN